U hemofilików krew nie krzepnie z powodu wady genetycznej. Aby zatamować krwawienie, chory musi dostać lek. Do sierpnia 2008 r. chorzy dostawali preparaty, dopiero gdy mieli wylew, ich stawy zalewane krwią się niszczyły. Dlatego 40 proc. polskich dorosłych hemofilików to inwalidzi na rencie.

W 2008 r. minister zdrowia Ewa Kopacz wprowadziła program profilaktyczny dla dzieci. Dzięki temu regularnie dostają czynniki krzepnięcia, średnio trzy razy w tygodniu. Jednak pacjenci są zaniepokojeni, bo opóźniają się prace nad kontynuacją Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na kolejne lata.

Ministerstwo Zdrowia: Rodzice i dzieci mogą się czuć bezpiecznie

Ministerstwo potwierdziło, że kilkukrotnie trafiały do nich apele i wnioski rodziców dzieci chorych na hemofilię, którzy obawiali się zaprzestania kontynuacji leczenia i zapewniło, że mogą oni czuć się bezpiecznie. Koncentraty czynników krzepnięcia i desmopresyna, w ramach obecnie realizowanego programu, zapewnione zostaną również na I kwartał 2019 r.

Ramy czasowe obecnie opracowanego projektu zostały określone na lata 2019-2023, a ich zakres obejmie zaopatrzenie chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne w koncentraty czynników krzepnięcia.

Projekt programu polityki zdrowotnej pn. „Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023”, został opracowany przez Zespół działający w Narodowym Centrum Krwi. Wpłynął do Ministerstwa Zdrowia pod koniec marca br., a 11 kwietnia przekazany został do opinii Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Prezes Agencji powinien sporządzić taką opinię w terminie 2 miesięcy od otrzymania projektu.

 

Aktualnie koncentraty czynników krzepnięcia stosowane w leczeniu hemofilii dostępne są w ramach dwóch programów:

1) program polityki zdrowotnej Ministra Zdrowia pn. „Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-2018”, który ma na celu zaopatrywanie wszystkich chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne do leczenia w podmiotach leczniczych oraz w ramach tzw. leczenia domowego, oraz

2) program lekowy NFZ pn. „Zapobieganie Krwawieniom u Dzieci z Hemofilią A i B” (dwa programy pod tą samą nazwą), który służy zaopatrywaniu w koncentraty czynników krzepnięcia w profilaktyce pierwotnej i wtórnej (przy spełnieniu określonych warunków kwalifikacji do programu lekowego) tylko w hemofilii A i B oraz tylko w odniesieniu do dzieci.