Dokładna liczba chorych na stwardnienie rozsiane w Polsce nie jest znana. Dane szacunkowe mówią o liczbie od 45 do 60 tysięcy - poinformował prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych Wojciech Matusewicz podczas wtorkowej (30 września 2014) debaty w Sejmie.

SM to choroba ośrodkowego układu nerwowego, powodująca coraz większą niesprawność, np. problemy z poruszaniem się, zaburzenia widzenia czy równowagi. Na początku lat 90. chorych na SM leczono sterydoterapią. Obecnie pojawiają się nowe leki, spowalniające postęp choroby i coraz łatwiejsze do samodzielnego stosowania.
- Zaczynamy też myśleć do przodu, chcemy móc osiągnąć poprawę, a z czasem być może doprowadzić do naprawy zmian w ośrodkowym układzie nerwowym - tłumaczyła profesor Halina Bartosik-Psujek z Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.

Jak przypomniała, SM może przebiegać w bardzo różny sposób. To ważne z punktu widzenia terapii, gdyż pacjenci w różnych stadiach choroby przeróżnie reagują na leczenie.
- Tylko wczesne, skuteczne leczenie może zahamować progresję choroby. Dlatego tak skupiamy się na tzw. lekach pierwszej linii - i dlatego lekarzom zależy na tym, by możliwość zastosowania leku w pierwszej linii była jak najszersza. Wtedy można dostosować lek do konkretnego pacjenta, tempa postępu jego choroby, częstości rzutów, do zmian wykazanych w badaniu rezonansem magnetycznym - mówiła.

Pytany o perspektywy poprawy dostępności nowych terapii przedstawiciel resortu zdrowia, dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Artur Fałek zapewnił, że minister zdrowia zajmie się każdym wnioskiem refundacyjnym, który do niego zostanie złożony. Przypomniał też, że zgodnie z prawem wniosek taki składa firma farmaceutyczna, która posiada prawa do leku. Minister ma na decyzję do 180 dni.

Fałek zastrzegł jednak, że resort zdrowia nie przewiduje na razie zwiększenia poziomu refundacji. Dodał też, że "mówimy o terapiach relatywnie drogich, które po stronie NFZ wymagają nakładu kilkudziesięciu tysięcy złotych rocznie", podczas gdy składka od osoby wynosi 1600 zł. Według niego w większości krajów Europy leki zgłoszone do refundacji ocenia się pod kątem ekonomicznym - sprawdza się, czy "koszty uzyskania efektu zdrowotnego są akceptowalne w systemie składkowym".

Uczestnicy spotkania podkreślali, że choć leków przybywa, to wiele z nich nie jest dostępnych dla polskich pacjentów.
- Jeśli chodzi o proporcję pacjentów z SM otrzymujących leki modyfikujące chorobę, to w 2013 roku najwięcej było ich w Niemczech i Finlandii, odpowiednio 69 i 62 procent. Na drugim końcu tego spektrum mamy Wielką Brytanię i Polskę, odpowiednio z 21 i 13 procentami - poinformował ekspert w dziedzinie ekonomii i zdrowia, Anthony Barron z Charles River Associates w Bruskseli.

- Kraje Europy Wschodniej zapewniają też o wiele gorszy dostęp do tzw. innowacyjnego leczenia drugiego rzutu, niż np. Dania, Szwecja, Norwegia czy Niemcy - dodał.

Nawet w samej Polsce program leczenia SM realizowany jest nierównomiernie. Stowarzyszenia pacjenckie alarmują, że w pewnych regionach skorzystanie z refundowanych terapii wymaga odczekania w rocznej kolejce.

Przedstawiając koszty społeczne i ekonomiczne stwardnienia rozsianego dr Małgorzata Gałązka-Sobotka z Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego zauważyła, że na leczenie w oddziale neurologicznym w przeliczeniu na mieszkańca najwięcej przeznaczają oddziały wojewódzkie NFZ: lubelski, podkarpacki i opolski, a najmniej - lubuski, pomorski i zachodniopomorski. Największą liczbę hospitalizacji związanych z rozpoznaniem SM zgłoszono i rozliczono w 2013 roku w województwach mazowieckim, wielkopolskim i śląskim, najmniejszą - w zachodniopomorskim i lubuskim.

Gałązka-Sobotka przypomniała, że główną grupą chorych są kobiety (ponad 68 procent), zaś prawie 93 procent chorych to osoby w wieku od 19 do 60 roku.
- Są to przeważnie ludzie w wieku produkcyjnym; absolutnie niezainteresowani tym, aby ich hospitalizować, wykluczać z rynku pracy, są to osoby gotowe i chętne, aby aktywność zawodową utrzymywać, być pełnoprawnym obywatelem i pracownikiem, bez względu na konsekwencje związane z chorobą - podkreślała.

- Na sfinansowanie u osób chorych na SM rent, świadczeń rehabilitacyjnych, absencji chorobowej oraz rehabilitacji leczniczej w 2012 roku ZUS przeznaczył ponad 256,3 mln zł - mówiła Gałązka-Sobotka. Jej zdaniem tak duża kwota świadczy o tym, że istnieje "ogromny obszar działań niezbędnych, aby te koszty opieki społecznej ograniczyć i zagwarantować pacjentom z SM możliwość normalnego funkcjonowania w społeczeństwie".
- Sytuację pacjentów z SM mogłaby poprawić długofalowa strategia diagnostyki, leczenia i rehabilitacji pacjentów, analogiczna choćby do strategii walki z chorobami nowotworowymi - mówiła ekspert Uczelni Łazarskiego. Taka strategia wymaga stworzenia rejestru pacjentów.

Czytaj: Narodowy Program Leczenia i Rehabilitacji Chorych na SM szansą dla pacjentów>>>

Debatę "Jakość życia osób z SM - praca, rodzina, zabezpieczenie społeczne" zorganizowł parlamentarny zespół ds. stwardnienia rozsianego i Fundacja NeuroPozytywni.(pap)