Stwardnienie rozsiane jest jedną z najczęstszych przewlekłych chorób młodych ludzi, zwykle diagnozowaną między 20. a 40. rokiem życia, częściej u kobiet. W Polsce na SM choruje około 40 tys. osób.
Przebieg choroby u każdego pacjenta może być inny, od uczucia zmęczenia, mrowienia, drętwienia, zaburzeń wzroku, drżenia kończyn, niedowładów, poprzez zaburzenia w oddawaniu moczu, utratę pamięci krótkotrwałej, po trudności z koncentracją czy depresję.
Właśnie ze względu na "tysiąc twarzy" towarzyszących chorobie konieczne jest systemowe podejście do leczenia i rehabilitacji. Standard taki określa Narodowy Program Leczenia i Rehabilitacji chorych na SM, o który PTSR wraz z ekspertami walczy już od 2005 roku.
Nieleczone lub źle leczone SM prowadzi do niepełnosprawności i wykluczenia osoby będącej często dopiero u progu kariery zawodowej. Skazuje ją na życie z renty lub pozostawanie na utrzymaniu rodziny.
Pacjenci z SM od wielu lat czekają na dostęp do nowoczesnych leków. Jest to szczególnie ważne dla chorych, u których leczenie podstawowe nie przyniosło poprawy. Obecnie osoby te nie mają żadnych szans na refundowane leczenie, a zakup leków we własnym zakresie jest praktycznie nieosiągalny - miesięczna kuracja kosztuje 8 000 zł. Brak dostępu do najnowszych metod leczenia stawia Polskę na jednym z ostatnich miejsc w Europie pod względem jakości życia z SM (badanie Europejskiej Platformy Stwardnienia Rozsianego).
Chorzy oczekują również standardu w zakresie opieki rehabilitacyjnej dostosowanej do indywidualnych potrzeb i pomocy psychologicznej przeznaczonej dla nich i dla ich rodzin.
Spotkanie odbędzie się 30 maja, o godzinie 12:00, w sali kinowej Zamku Ujazdowskiego w Warszawie.