Konferencję Europejskiej Platformy Stwardnienia Rozsianego (European Multiple Sclerosis Platform - EMSP) zorganizowano w naszym kraju po raz pierwszy. Odbywa się ona po hasłem „Sięgając dalej. Dostęp do zatrudnienia i partycypacji”.
Zdaniem kierownika kliniki neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, profesora Krzysztofa Selmaja, głównym powodem tego, że nie wszyscy chorzy na stwardnienie rozsiane mogą korzystać w naszym kraju z postępu medycyny są ograniczenia w refundacji leków związane ze zbyt restrykcyjną kwalifikacją chorych do leczenia. Dodał, że u wielu chorych terapia rozpoczynana jest późno zbyt, co zmniejsza jej skuteczność i pogłębia niepełnosprawność. Przyznał, że poprawia się dostęp do najnowszych leków, choć zbyt wolno.
Specjalista przytoczył dane MS Barometr z 2013 roku porównujące jakość życia chorych ze stwardnieniem rozsianym w poszczególnych krajach Europy.
- Wynika z nich, że na 23 sklasyfikowane państwa, Polska jest dopiero na 22. miejscu – podkreślił profesor Selmaj. Głównym tego powodem jest ograniczenie dostępu do tzw. drugiej linii leczenia, gdy choroba znowu postępuje i niewystarczające są leki pierwszego rzutu.
Czytaj: Dostępność do nowoczesnych terapii SM w Polsce ograniczona >>>
Według specjalisty, w Polsce jedynie nie ma kłopotów z dostępem do podstawowych leków pierwszej linii terapii. Stosowane są one wtedy, gdy aktywność choroby jest niewielka. Przy dużej jej aktywności należy od razu zastosować jeden z leków nowszej generacji, tzw. drugiej linii leczenia.
- Na ponad 45 tys. chorych leki pierwszego rzutu otrzymuje w Polsce 7 tys. chorych, natomiast leki drugiego rzutu wykorzystuje się jedynie u ponad 500 chorych, czyli nie więcej niż u 7 procent. To sytuuje nas poniżej średniej europejskiej, gdyż w innych krajach taka terapia na ogół stosowana jest u 20 proent. chorych – powiedział profesor Selmaj. Dodał, że zmiana leczenia jest konieczna, gdy choroba znowu postępuje, a pacjent przestaje reagować na dotychczasowe leczenie.
- Kluczowa znaczenie ma jak najszybsze rozpoczęcie leczenia – podkreślił profesor Selmaj. Należy je wdrożyć jak tylko badanie obrazowe rezonansem magnetycznym wykryje w układzie nerwowym choćby jedną zmianę świadczącą o rozwoju choroby.
- Dwie taki zmiany znacznie zwiększają ryzyko niepełnosprawności w ciągu najbliższych 15 lat - dodał.
Specjalista przyznał, że leczenie stwardnienia rozsianego jest drogie. Jedynie na leki przypada 75 procent wszystkich kosztów terapii tej choroby. W Polsce ten odsetek prawdopodobnie jest jeszcze większy ze względu na między innymi niższe pensje personelu medycznego w porównaniu do innych krajów Unii Europejskiej.
Problemem są działania niepożądane leków najnowszej generacji, które dla niektórych chorych mogą być na tyle dotkliwe, że trzeba zrezygnować z ich stosowania. Są jednak preparaty, które można zażywać doustnie, a nie w postaci wstrzyknięć. Mogą też być rzadziej stosowane, na przykład raz na dwa tygodnie.
- Nowoczesne leczenie pozwala jednak opóźnić progresję choroby, można uniknąć jej nawrotu, a nawet uzyskać poprawę sprawności chorego – powiedział profesor Selmaj. Dodał, że nigdy nie wiadomo, jak choroba będzie przebiegała u poszczególnych pacjentów. Wciąż są poszukiwane biomarkery, które pozwalałyby prognozować rozwój stwardnienia rozsianego, jak na razie jednak bez większego efektu.
Prezes Europejskiej Platformy Stwardnienia Rozsianego, Anne Winslow powiedziała, że chorzy nie chcą się zamykać w mieszkaniach, pragną zachować aktywność zawodową i społeczną. - Trzeba zatem zrobić wszystko, by uniknęli uniemożliwiającej to niepełnosprawności - podkreśliła. Dodała, że jest to korzystne również dla budżetu państwa.
Stwardnienie rozsiane wykrywane jest na ogół u osób w wieku 20-40 lat, w okresie ich największej aktywności życiowej. Ocenia się, że na świecie cierpi na tę chorobę 2,3 mln osób, a w UE – 700 tys. U jednej trzeciej chorych ma ona łagodny przebieg, u kilkunastu procent pacjentów jest on jednak tak ciężki, że już po 3 latach są w stanie poruszać się jedynie na wózku inwalidzkim. (pap)