Program Patient Advocacy Leadership – PAL powstał w 2011 roku z myślą o wsparciu organizacji pacjentów działających na rzecz osób dotkniętych lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi. Jest to grupa ponad 60 różnych, genetycznie uwarunkowanych rzadkich chorób. Choć każda z nich jest inna, wszystkie wiążą się z zaburzeniami pracy lizosomów i produkcji enzymów, które w organizmie człowieka odpowiadają za metabolizm. Mimo, że indywidualnie choroby te występują bardzo rzadko, jako grupa dotykają około 1 na 7700 noworodków. 

Firma Genzyme od ponad 30 lat związana jest z chorobami rzadkimi. 

- Zauważając ile pracy w poprawę sytuacji pacjentów wkładają organizacje pozarządowe i jak duże znaczenie mają ich przedsięwzięcia, stworzyliśmy program PAL, który umożliwia stowarzyszeniom podejmowanie działań na szerszą skalę– mówi Agnieszka Grzybowska, Country Manager w firmie Genzyme a Sanofi Company.

Stowarzyszenia z całego świata w ramach konkursu mogą ubiegać się o dotacje na rzecz budowy społecznej świadomości chorób, inicjatyw wspierających pacjentów na całym świecie, a także tworzenia platform wzajemnej współpracy między organizacjami. W ciągu czterech lat uhonorowanych nagrodą zostało 37 organizacji z całego świata. 

Czytaj: Większość polskich lekarzy nie spotkało się z chorobami rzadkimi >>>

W tym roku  brane będą pod uwagę będą projekty, w ramach których działają minimum dwie organizacje. Wnioskodawcy mogą współpracować z inną grupą pacjentów, stowarzyszeniem zawodowym  lub instytucją akademicką. Organizacje nie muszą pochodzić z tego samego kraju i mogą działać na rzecz różnych lizosomalnych chorób spichrzeniowych.  

Zgłoszenia przyjmowane są do 30 września 2015 roku. Wyniki zostaną ogłoszone w grudniu 2015 roku. 

Aby zgłosić swój pomysł do konkursu, należy opisać propozycję projektu na trzech stronach maszynopisu: przedstawić idę planowanego przedsięwzięcia oraz sporządzić szczegółowo zaplanowany i rozpisany budżet, wypełnić formularz zgłoszeniowy oraz opodpisać regulamin uczestnictwa. 

Od roku 2015 opisy projektów mogą być tworzone w języku ojczystym, którym posługują się członkowie organizacji. Opisy zostaną przetłumaczone na język angielski. 

Wszelkie informacje na temat programu Genzyme PAL Award dostępne są na stronie www.genzymeadvocacyawards.com.

LEX Biblioteka Ochrony Zdrowia jest największą na rynku bazą elektronicznych wersji książek z zakresu ochrony zdrowia. Zawiera ponad 100 książek z zakresu prawa ochrony zdrowia, zarządzania oraz rachunkowości w ochronie zdrowia. 

Szczegółowe informacje: www.profinfo.pl