Specjaliści w dziedzinie neurologii, farmakoekonomiki oraz przedstawiciele pacjentów rozmawiali o tym w czwartek 15 października 2015 roku podczas konferencji prasowej zorganizowanej w Warszawie. Podkreślali, że w Polsce nie refundujemy wielu nowych terapii, które nie tylko są skuteczniejsze niż terapie starsze, ale też poprawiają jakość życia pacjentów.
Jak przypomniał Rafał Zyśk z Uczelni Łazarskiego w Warszawie, z raportu przygotowanego przez ekspertów uczelni w 2014 roku wynika, że koszty pośrednie oraz koszty społeczne SM (związane z utratą produktywności chorych oraz z tym, że zaczynają pobierać renty i zasiłki chorobowe) wynoszą w Polsce ponad 0,5 mld zł rocznie. To duża kwota, zwłaszcza jeśli weźmie się pod uwagę fakt, że liczbę chorych na SM w naszym kraju szacuje się na 50-60 tysięcy osób.
Według Dominiki Czarnoty z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR), które zorganizowało konferencję, wynika to z tego, że SM jest diagnozowane przeważnie w młodym wieku, między 20. a 40. rokiem życia. Przez to liczba utraconych lat produktywności jest znacznie większa niż, gdy chorują osoby starsze.
Zyśk podkreślił, że przedstawione w raporcie koszty są znacznie niedoszacowane ze względu na to, że jego autorzy nie mieli danych z KRUS (Kasa Rolniczego Ubezpieczenia Społecznego), która takich informacji nie gromadzi. Nie uwzględniono w nim także kosztów związanych z przedwczesną śmiertelnością pacjentów z SM, kosztów związanych z tym, że ich opiekunowie w pewnym momencie rezygnują z pracy, by opiekować się chorym, a także z tym, że młode kobiety z SM często rezygnują z posiadania dzieci.
- Nieleczony chory na SM szybko staje się niepełnosprawny i musi przejść na rentę, poza tym, ktoś z jego rodziny też musi w końcu przejść na zasiłek, by opiekować się pacjentem, u którego niepełnosprawność pogłębia się z dnia na dzień. Wtedy już dwie osoby są na utrzymaniu państwa – mówił Tomasz Połeć, przewodniczący PTSR.
Gdyby jednak pieniądze idące na renty i zasiłki przeznaczyć na wczesne i skuteczne leczenie chorych na SM, to znacznie więcej z nich mogłoby zachować sprawność, a w rezultacie kontynuować lub podjąć pracę, płacić podatki i przysporzyć dochody państwu, tłumaczył.
- Dlatego, przy refundacji nowych leków na SM minister zdrowia powinien brać pod uwagę koszty pośrednie oraz koszty społeczne choroby – zgodził się Zyśk. Zwrócił uwagę, że w Polsce jest z tym problem, ponieważ budżety Ministerstwa Zdrowia, Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej oraz ZUSu nie są postrzegane jako naczynia połączone.
Profesor Jerzy Kotowicz, członek medycznej komisji doradczej PTSR, przypomniał, że dotychczasowe analizy, które powstały w różnych krajach (między innymi w USA i Czechach) dowodzą, iż jeśli wcześniej zacznie się leczyć chorych na SM to zarówno pacjenci, jak i społeczeństwo oraz budżet państwa ponoszą mniejsze straty finansowe.
Tymczasem, w Polsce z szybkim dostępem do leczenia jest problem, ocenili eksperci. W ostatnim badaniu Barometr SM (które co dwa lata jest przygotowywane przez Europejską Platformę Stwardnienia Rozsianego) z 2013 roku Polska zajęła pod względem dostępu do terapii przedostatnie miejsce na 23 uwzględnione kraje. Za nami znalazła się jedynie Białoruś.
Czarnota przytoczyła dane, z których wynika, że w naszym kraju leczonych jest 13-17 procent chorych na SM, podczas gdy w innych krajach UE odsetki te wynoszą 40-70 procent.
Profesor Kotowicz przypomniał, że pacjent z podejrzeniem SM musi najpierw kilka miesięcy czekać na wizytę u neurologa, a następnie na badanie MRI głowy i odcinka szyjnego rdzenia kręgowego.
Konsultant województwa lubelskiego ds. neurologii profesor Konrad Rejdak zwrócił uwagę, że problem tkwi także w dostępie do nowych leków, które jeszcze lepiej hamują postęp SM, co udokumentowano w różnych badaniach klinicznych. Dają też szansę na indywidualizację terapii pacjentów, co jest o tyle istotne, że SM ma bardzo różnorodny i często dynamiczny przebieg.
Chodzi o nowe terapie, które są refundowane w Rumunii, Czechach, na Węgrzech i Słowacji, czyli w krajach o podobnym do Polski PKB, a nawet w Grecji, wyliczali eksperci.
Profesor Kotowicz za przykład dał nowe doustne leki, które można zastosować w pierwszej linii terapii. Jeden z nich – fumaran dimetylu - jest znacznie skuteczniejszy niż stosowane obecnie terapie w iniekcjach (interferony oraz octan glatirameru), jest również bezpieczny i może znacznie poprawić jakość życia chorych, tłumaczył. Wielu pacjentów po kilku latach stosowania leków w zastrzykach ma już takie zmiany skórne i zwłóknienia, że nie może kontynuować tej formy terapii. Obecnie lekarze nie mogą im zaoferować nic w zamian.
W odpowiedzi na pytanie dotyczące prac nad refundacją fumaranu dimetylu rzecznik resortu zdrowia Krzysztof Bąk napisał, że prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wydał dla tego leku negatywną rekomendację (1 grudnia 2014 roku). Lek stanowił przedmiot negocjacji resortu zdrowia z producentem, ale 21 sierpnia 2015 roku postępowanie to zostało zawieszone na wniosek producenta. (pap)
Jak przypomniał Rafał Zyśk z Uczelni Łazarskiego w Warszawie, z raportu przygotowanego przez ekspertów uczelni w 2014 roku wynika, że koszty pośrednie oraz koszty społeczne SM (związane z utratą produktywności chorych oraz z tym, że zaczynają pobierać renty i zasiłki chorobowe) wynoszą w Polsce ponad 0,5 mld zł rocznie. To duża kwota, zwłaszcza jeśli weźmie się pod uwagę fakt, że liczbę chorych na SM w naszym kraju szacuje się na 50-60 tysięcy osób.
Według Dominiki Czarnoty z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR), które zorganizowało konferencję, wynika to z tego, że SM jest diagnozowane przeważnie w młodym wieku, między 20. a 40. rokiem życia. Przez to liczba utraconych lat produktywności jest znacznie większa niż, gdy chorują osoby starsze.
Zyśk podkreślił, że przedstawione w raporcie koszty są znacznie niedoszacowane ze względu na to, że jego autorzy nie mieli danych z KRUS (Kasa Rolniczego Ubezpieczenia Społecznego), która takich informacji nie gromadzi. Nie uwzględniono w nim także kosztów związanych z przedwczesną śmiertelnością pacjentów z SM, kosztów związanych z tym, że ich opiekunowie w pewnym momencie rezygnują z pracy, by opiekować się chorym, a także z tym, że młode kobiety z SM często rezygnują z posiadania dzieci.
- Nieleczony chory na SM szybko staje się niepełnosprawny i musi przejść na rentę, poza tym, ktoś z jego rodziny też musi w końcu przejść na zasiłek, by opiekować się pacjentem, u którego niepełnosprawność pogłębia się z dnia na dzień. Wtedy już dwie osoby są na utrzymaniu państwa – mówił Tomasz Połeć, przewodniczący PTSR.
Gdyby jednak pieniądze idące na renty i zasiłki przeznaczyć na wczesne i skuteczne leczenie chorych na SM, to znacznie więcej z nich mogłoby zachować sprawność, a w rezultacie kontynuować lub podjąć pracę, płacić podatki i przysporzyć dochody państwu, tłumaczył.
- Dlatego, przy refundacji nowych leków na SM minister zdrowia powinien brać pod uwagę koszty pośrednie oraz koszty społeczne choroby – zgodził się Zyśk. Zwrócił uwagę, że w Polsce jest z tym problem, ponieważ budżety Ministerstwa Zdrowia, Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej oraz ZUSu nie są postrzegane jako naczynia połączone.
Profesor Jerzy Kotowicz, członek medycznej komisji doradczej PTSR, przypomniał, że dotychczasowe analizy, które powstały w różnych krajach (między innymi w USA i Czechach) dowodzą, iż jeśli wcześniej zacznie się leczyć chorych na SM to zarówno pacjenci, jak i społeczeństwo oraz budżet państwa ponoszą mniejsze straty finansowe.
Tymczasem, w Polsce z szybkim dostępem do leczenia jest problem, ocenili eksperci. W ostatnim badaniu Barometr SM (które co dwa lata jest przygotowywane przez Europejską Platformę Stwardnienia Rozsianego) z 2013 roku Polska zajęła pod względem dostępu do terapii przedostatnie miejsce na 23 uwzględnione kraje. Za nami znalazła się jedynie Białoruś.
Czarnota przytoczyła dane, z których wynika, że w naszym kraju leczonych jest 13-17 procent chorych na SM, podczas gdy w innych krajach UE odsetki te wynoszą 40-70 procent.
Profesor Kotowicz przypomniał, że pacjent z podejrzeniem SM musi najpierw kilka miesięcy czekać na wizytę u neurologa, a następnie na badanie MRI głowy i odcinka szyjnego rdzenia kręgowego.
- Nawet, gdy mamy już diagnozę choroby to i tak musimy czekać do wystąpienia jej kolejnego rzutu, by móc włączyć u pacjenta leczenie. Natomiast, na świecie wszyscy stosują terapię od razu po postawieniu diagnozy, bo wtedy jest ona najskuteczniejsza – mówił neurolog. Również czas oczekiwania na włączenie do programu lekowego jest za długi, bo chorych przybywa, a nakłady na ten cel nie wzrastają.
Konsultant województwa lubelskiego ds. neurologii profesor Konrad Rejdak zwrócił uwagę, że problem tkwi także w dostępie do nowych leków, które jeszcze lepiej hamują postęp SM, co udokumentowano w różnych badaniach klinicznych. Dają też szansę na indywidualizację terapii pacjentów, co jest o tyle istotne, że SM ma bardzo różnorodny i często dynamiczny przebieg.
Chodzi o nowe terapie, które są refundowane w Rumunii, Czechach, na Węgrzech i Słowacji, czyli w krajach o podobnym do Polski PKB, a nawet w Grecji, wyliczali eksperci.
Profesor Kotowicz za przykład dał nowe doustne leki, które można zastosować w pierwszej linii terapii. Jeden z nich – fumaran dimetylu - jest znacznie skuteczniejszy niż stosowane obecnie terapie w iniekcjach (interferony oraz octan glatirameru), jest również bezpieczny i może znacznie poprawić jakość życia chorych, tłumaczył. Wielu pacjentów po kilku latach stosowania leków w zastrzykach ma już takie zmiany skórne i zwłóknienia, że nie może kontynuować tej formy terapii. Obecnie lekarze nie mogą im zaoferować nic w zamian.
W odpowiedzi na pytanie dotyczące prac nad refundacją fumaranu dimetylu rzecznik resortu zdrowia Krzysztof Bąk napisał, że prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wydał dla tego leku negatywną rekomendację (1 grudnia 2014 roku). Lek stanowił przedmiot negocjacji resortu zdrowia z producentem, ale 21 sierpnia 2015 roku postępowanie to zostało zawieszone na wniosek producenta. (pap)