Neurolodzy oraz przedstawiciele pacjentów mówili o tych problemach w piątek 5 lutego 2-16 podczas konferencji prasowej w Warszawie. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) zaprezentowało na niej postulaty, których spełnienie może znacznie poprawić opiekę na chorymi na SM w naszym kraju. Zgodnie z zapowiedzią przewodniczącego PTSR Tomasza Połcia, postulaty te zostaną w najbliższym czasie przekazane ministrowi zdrowia.
Dr Jacek Zaborski, neurolog z Międzyleskiego Szpitala Specjalistycznego w Warszawie podkreślił, że w przypadku SM już od początku choroby proces niszczenia tkanki nerwowej mózgu toczy się nieubłaganie i powoduje stopniowe zmniejszanie się objętości mózgu. Rozpoczęcie efektywnej terapii jak najszybciej po zdiagnozowaniu choroby może spowolnić, a nawet zahamować jej rozwój. Dlatego, podobnie jak w przypadku udaru mózgu, również w przypadku SM przyjęło się mówić, że „czas to mózg”, zaznaczył specjalista.
Według niego w wielu krajach UE leczenie jest rozpoczynane w ciągu kilku miesięcy od diagnozy.
- Na Słowacji na przykład ustawodawca nakazuje rozpoczęcie leczenia immunomodulującego do trzech miesięcy po rozpoznaniu SM. Późniejsze wdrożenie terapii uważane jest za błąd w sztuce lekarskiej – powiedział neurolog. Przypomniał, że w Czechach okres ten jest jeszcze krótszy i wynosi jeden miesiąc. „W Polsce pół roku zajmuje przeprowadzenie prawidłowej diagnostyki z powodu oczekiwania na rezonans magnetyczny, a kolejny rok zajmuje oczekiwanie na rozpoczęcie terapii w ramach programu lekowego – wyjaśnił dr Zaborski.
- Na Słowacji na przykład ustawodawca nakazuje rozpoczęcie leczenia immunomodulującego do trzech miesięcy po rozpoznaniu SM. Późniejsze wdrożenie terapii uważane jest za błąd w sztuce lekarskiej – powiedział neurolog. Przypomniał, że w Czechach okres ten jest jeszcze krótszy i wynosi jeden miesiąc. „W Polsce pół roku zajmuje przeprowadzenie prawidłowej diagnostyki z powodu oczekiwania na rezonans magnetyczny, a kolejny rok zajmuje oczekiwanie na rozpoczęcie terapii w ramach programu lekowego – wyjaśnił dr Zaborski.
Profesor Adam Stępień, kierownik Kliniki Neurologicznej Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie zwrócił uwagę, że z w Polsce bardzo duży odsetek chorych na SM nie jest leczonych.
- Mamy olbrzymi problem z dostępnością do leków. Obecnie dostępne są leki pierwszej linii, ale bardzo mały odsetek pacjentów jest leczony nowoczesnymi lekami drugiej linii, a najnowsze leki, które pojawiły się w ostatnich latach, nie są w ogóle dostępne ze względu na brak refundacji, a bariera cenowa jest taka, że pacjent nie jest w stanie sobie ich kupić – tłumaczył neurolog.
- Mamy olbrzymi problem z dostępnością do leków. Obecnie dostępne są leki pierwszej linii, ale bardzo mały odsetek pacjentów jest leczony nowoczesnymi lekami drugiej linii, a najnowsze leki, które pojawiły się w ostatnich latach, nie są w ogóle dostępne ze względu na brak refundacji, a bariera cenowa jest taka, że pacjent nie jest w stanie sobie ich kupić – tłumaczył neurolog.
Według niego na tle Europy wypadamy fatalnie.
- Z danych z 2013 roku wynika, że odsetek leczonych pacjentów z SM jest u nas najniższy, jesteśmy na szarym końcu – powiedział profesor Stępień. Jak zaznaczył, na podstawie różnych szacunków w Polsce leczonych powinno być około 30 tysięcy pacjentów z SM. Tymczasem, z danych na grudzień 2015 roku wynika, że obecnie leki pierwszej linii otrzymuje 7 tysięcy pacjentów, a lekami drugiej linii leczonych jest 650 chorych na SM; około 1100 pacjentów oczekuje jeszcze na włączenie pierwszoliniowej terapii.
- Jesteśmy chyba jedynym krajem UE, który ma tak restrykcyjne przepisy odnośnie dostępności leków na SM - ocenił profesor Stępień.
- Z danych z 2013 roku wynika, że odsetek leczonych pacjentów z SM jest u nas najniższy, jesteśmy na szarym końcu – powiedział profesor Stępień. Jak zaznaczył, na podstawie różnych szacunków w Polsce leczonych powinno być około 30 tysięcy pacjentów z SM. Tymczasem, z danych na grudzień 2015 roku wynika, że obecnie leki pierwszej linii otrzymuje 7 tysięcy pacjentów, a lekami drugiej linii leczonych jest 650 chorych na SM; około 1100 pacjentów oczekuje jeszcze na włączenie pierwszoliniowej terapii.
- Jesteśmy chyba jedynym krajem UE, który ma tak restrykcyjne przepisy odnośnie dostępności leków na SM - ocenił profesor Stępień.
Profesor Krzysztof Selmaj, kierownik Kliniki Neurologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Łodzi, podkreślił, że w ostatnich latach pojawiło się bardzo wiele nowych leków na SM, które mają znacznie większą skuteczność niż standardowo stosowane leki immunomodulujące. Stosując je można doprowadzić do tego, że u pacjenta w ogóle nie będzie się wykrywać aktywności choroby. Niestety, w większości nie są one w Polsce refundowane, podkreślił. Zaznaczył, że znacznie lepszy dostęp do leków na SM mają lekarze z krajów sąsiadujących z Polską i o podobnym PKB, takich jak Czechy, Słowacja, Węgry.
- Jest to frustrujące dla polskich lekarzy, a dla – w większości młodych - chorych na SM i ich rodzin rodzi to ogromne dramaty i rozpacz. Oni nie rozumieją, dlaczego nie mogą skorzystać z postępu, jaki zrobiła medycyna – powiedział profesor Selmaj.
- Jest to frustrujące dla polskich lekarzy, a dla – w większości młodych - chorych na SM i ich rodzin rodzi to ogromne dramaty i rozpacz. Oni nie rozumieją, dlaczego nie mogą skorzystać z postępu, jaki zrobiła medycyna – powiedział profesor Selmaj.
Paweł Ignatowicz z Departamentu Świadczeń i Opieki Zdrowotnej NFZ przyznał, że postulaty chorych na SM są znane decydentom. Podobne problemy dotyczą jednak również pacjentów z innymi schorzeniami, np. chorobami naczyniowymi mózgu czy cukrzycą.
- A środki mamy takie, jakie mamy - zaznaczył. Dodał, że obecnie w NFZ jest tendencja tworzenia opieki kompleksowej nad poszczególnymi grupami chorych i podobnie może być w przypadku chorych na SM. Ignatowicz przypomniał też, że NFZ systematycznie zwiększa środki na programy lekowe dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, natomiast refundacja nowych leków leży w gestii Ministerstwa Zdrowia.
- A środki mamy takie, jakie mamy - zaznaczył. Dodał, że obecnie w NFZ jest tendencja tworzenia opieki kompleksowej nad poszczególnymi grupami chorych i podobnie może być w przypadku chorych na SM. Ignatowicz przypomniał też, że NFZ systematycznie zwiększa środki na programy lekowe dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, natomiast refundacja nowych leków leży w gestii Ministerstwa Zdrowia.
Magdalena Fac–Skhirtladze, sekretarz generalna PTSR, oceniła, że mimo zwiększania nakładów na SM środki te wydawane są w Polsce w dużym stopniu nieefektywnie.
- Włączając leczenie za późno, nieraz o trzy lata, uzyskujemy znacznie gorsze wyniki niż w innych krajach. Myślę, że podejmując leczenie wcześniej te same złotówki wydawalibyśmy efektywniej – powiedziała. Zaznaczyła też, że w decyzjach refundacyjnych w Polsce wciąż nie bierze się pod uwagę kosztów pośrednich i społecznych choroby, które są znacznym obciążeniem dla państwa. Są to nieobecności w pracy czy jej utrata, koszty rent, opieki społecznej, spadek produktywności członków rodziny, którzy opiekują się niepełnosprawnym chorym. (pap)
- Włączając leczenie za późno, nieraz o trzy lata, uzyskujemy znacznie gorsze wyniki niż w innych krajach. Myślę, że podejmując leczenie wcześniej te same złotówki wydawalibyśmy efektywniej – powiedziała. Zaznaczyła też, że w decyzjach refundacyjnych w Polsce wciąż nie bierze się pod uwagę kosztów pośrednich i społecznych choroby, które są znacznym obciążeniem dla państwa. Są to nieobecności w pracy czy jej utrata, koszty rent, opieki społecznej, spadek produktywności członków rodziny, którzy opiekują się niepełnosprawnym chorym. (pap)
