Dla rokowań w autyzmie ważna wczesna diagnoza i właściwa terapia

Im szybciej rodzice dziecka z autyzmem usłyszą prawidłową diagnozę i dziecko rozpocznie właściwą terapię, tym lepsze są jego rokowania - przypominali eksperci w Dniu Wiedzy o Autyzmie, 2 kwietnia 2017. Błędne jest jednak myślenie o terapii jako o modyfikacji zachowań - dodają.

Dzień ten rozpoczął obchody Światowego Miesiąca Wiedzy na Temat Autyzmu. W Polsce od wielu lat prowadzone są kampanie społeczne, które mają uświadamiać, czym jest autyzm. Znakiem solidarności z osobami z zaburzeniami ze spektrum autyzm są obiekty użyteczności publicznej podświetlone na niebiesko.

Autyzm objawia się na różne sposoby; u niektórych osób - brakiem zainteresowania kontaktem z ludźmi, podtrzymywaniem rozmowy czy nierozumieniem pozawerbalnych komunikatów. Drugi obszar problemów to powtarzające się dwa zachowania, na przykład powtarzalna mowa, stereotypowe ruchy, nadmierny opór wobec zmian, bardzo ograniczone zainteresowania.

Terapeuta behawioralny i oligofrenopedagog (pedagog specjalny) Alicja Pilch z Uniwersytetu Śląskiego w Katowicach przypomniała, że objawy spektrum autyzmu różnią się nasileniem.
- Na jednym biegunie jest autyzm z pełnym spektrum objawów, gdzie człowiek żyje w swoim świecie i nas nie potrzebuje. Takie osoby w ogóle nie mówią lub ich język jest bardzo ograniczony. Zazwyczaj spełniają one kryteria niepełnosprawności intelektualnej. Na drugim biegunie jest zespół Aspergera - to są osoby często bardzo inteligentne, ich sfera poznawcza jest nienaruszona, natomiast mają olbrzymie problemy w rozpoznawaniu sytuacji społecznych i funkcjonowaniem społecznym - powiedziała.

- Im szybciej zostanie wdrożona odpowiednia terapia, tym lepsze są rokowania - dodała.

Jak zaznaczyła dr Sonia Kramek-Karcz z Uniwersytetu Śląskiego, niepokój rodziców powinny wzbudzić np. powtarzające się sytuacje, kiedy dziecko nie szuka pomocy w rozwiązaniu problemu przerastającego jego możliwości.
- Kiedy na przykład padnie mu gdzieś ciasteczko i nie potrafi go wyjąć, a zależy mu na tym - czy prosi o pomoc, czy też samo, pogrążone w rozpaczy, próbuje sobie poradzić, miażdżąc to ciasteczko? Generalnie dziecko musi chcieć się komunikować - wyjaśniła.

Specjalistki polecają rodzicom narzędzie prediagnostyczne M-CHAT-R, które zostało stworzone w celu oceny ryzyka wystąpienia zaburzeń ze spektrum autyzmu i pozwala na wstępną ocenę prawidłowości rozwoju dziecka w zakresie rozwoju społecznego oraz umiejętności komunikowania się. W większości przypadków, jeśli nawet występują jakieś nieprawidłowości rozwojowe, kończą się one wizytami u logopedy lub prostymi ćwiczeniami we własnym domu. Tylko 1 procent badanych dzieci wymaga dalszej diagnostyki i terapii w kierunku zaburzeń ze spektrum autyzmu. Dla tych dzieci jest to szansa na szybszą pomoc. Narzędzie jest przeznaczone dla dzieci w wieku od 16 do 30 miesięcy.

Joanna Ławicka z Fundacji "Prodeste" oceniła, że w Polsce dominuje przekonanie, iż w terapii dzieci ze spektrum autyzmu powinno się dążyć do modyfikacji zachowań pacjentów. - W takim podejściu różnymi dostępnymi metodami usiłuje się spowodować, by dziecko czy dorosły ze spektrum autyzmu zaczęło się zachowywać jak osoba bez autyzmu - mówiła.

 [-DOKUMENT_HTML-]

To podejście – zdaniem Ławickiej – jest błędne.
- Na spektrum autyzmu powinniśmy patrzeć jak na leworęczność. Konsekwencją leworęczności jest to, że trudniej nauczyć się pisać czytelnie, mogą pojawić się trudności w ogólnej koordynacji czy proste wady wymowy. Także przy spektrum autyzmu mamy konsekwencje. Nie da się jednak zmienić człowieka leworęcznego w praworęcznego i nie da się zmienić człowieka z autyzmem w człowieka bez autyzmu - podkreśliła.

Ławicka uważa, że tak jak ludziom leworęcznym oferuje się narzędzia codziennego użytku (nożyczki, żelazka), tak osobom ze spektrum autyzmu powinno się oferować narzędzia wspierające ich w rozwoju kompetencji, pomagające się realizować oraz nawiązywać satysfakcjonujące realizacje z innymi ludźmi.
- Chodzi o to, by bazując na ogólnie przyjętych wzorcach rozwoju społecznego i komunikacyjnego, odnajdować w nich takie szczegóły, takie niuanse, które przy zastosowaniu u osób ze spektrum autyzmu pozwalałyby osiągnąć im pełniejszy rozwój w zakresie komunikacyjno-społecznym i zniwelować negatywne skutki związane z odrzuceniem tych ludzi przez społeczeństwo - mówiła.

Jako przykład podała sferę emocjonalną.
- Ich okazywanie emocji często jest niezrozumiałe dla otoczenia i to otoczenie źle na nie reaguje. Trzeba spróbować nauczyć się czytać kody emocjonalne osób ze spektrum autyzmu i zacząć reagować na nie tak, jak reagujemy na radość i smutek osób neurotypowych. Gdy neurotypowe dziecko jest szczęśliwe, odpowiadamy na jego szczęście. Gdy dziecko autystyczne wyraża szczęście, nie mówmy, by się uspokoiło i zaczęło zachowywać jak "normalni ludzie", lecz odpowiedzmy na jego szczęście - tłumaczyła Ławicka.

Według najnowszych szacunków, jedna na sto osób ma spektrum autyzmu. W ciągu ostatnich kilkudziesięciu lat znacznie wzrosła skuteczność diagnostyki tego zaburzenia.
- Na przykład w latach 90. XX wieku nie diagnozowano zespołu Aspergera, bo on po prostu nie istniał w sensie klasyfikacji medycznych. W latach 80. w zasadzie diagnozowano wyłącznie autyzm u osób niepełnosprawnych intelektualnie, i to w stopniu głębszym - przypomniała Ławicka.

W czerwcu 2017 roku we Wrocławiu Fundacja Prodeste organizuje konferencję "Autyzm bez przemocy". Wezmą w niej udział specjaliści z Polski i z zagranicy. Będą dyskutować przede wszystkim o stereotypach doprowadzających do marginalizacji społecznej osób ze spektrum autyzmu. (pap)