BCC przypomina, że tworzenie takich ośrodków zaleca Parlament Europejski i są one standardem w wielu krajach.

Według opinii BCC preferować należy system irlandzki, zapewniający chorym na hemofilię leczenie w ośrodkach kompleksowej opieki i w ośrodkach regionalnych. Gwarantuje on dostęp do koncentratów rekombinowanych czynników krzepnięcia krwi z dostarczaniem ich do domu, profilaktykę krwawień czy możliwość stosowania optymalnych form leczenia.

Czytaj: Eksperci: zmniejszenie kwoty na leczenie hemofilii zagraża chorym >>>

Realizacja Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne powinna, według ekspertów, pozostać w gestii  ministra zdrowia, a nie przeniesiona do NFZ, co byłoby sprzeczne z samym programem.

„Najważniejsze jest zabezpieczenie deklarowanych w programie środków finansowych w budżecie państwa oraz w planie finansowym NFZ. Konsekwencją ograniczania finasowania Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-18, może być dalszy brak profilaktyki dla chorych z ciężką postacią choroby von  Wilebranda typu 3, prowadzącej w konsekwencji do kalectwa” – czytamy w opinii.



 

Najlepszym rozwiązaniem, według Zenona Wasilewskiego, eksperta ds. prawa medycznego BCC,  byłoby utrzymanie leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne na dotychczasowych zasadach i poziomie finasowania zapisanym w  programie. Prowadzone w  Ministerstwie Zdrowia wszelkie prace dotyczące  zmian w leczeniu i dostępie do  odpowiednich produktów leczniczych  oraz modelu  finansowania, powinny być prowadzone z udziałem strony społecznej, między innymi Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

Według eksperta, konieczna jest także zmiana wyceny procedur dotyczących leczenia szpitalnego hemofilii. Leczenie jest drogie, nieadekwatne do otrzymywanych z NFZ pieniędzy, a to generuje szpitalne długi. Koncentraty są dla szpitala bezpłatne, ale sam pobyt w szpitalu (czasami konieczny) oraz leczenie kosztują. Jakiekolwiek zmiany w Programie powinny być wprowadzane pod warunkiem uzyskania wystarczających środków budżetowych.

W budżecie na 2015 rok niezbędne jest zwiększenie środków na realizację programu o około 145,1 mln zł.