Spotkanie z udziałem chorych na SM (Sclerosis Multiplex) zorganizowano z okazji przypadającego 25 maja Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego oraz rozpoczęcia V edycja kampanii „SM - walcz o siebie”.
 
W Polsce jest 46 tysięcy chorych na SM, spośród których 55 procent jest aktywnych zawodowo, jak wynika z sondażu Domu Badawczego Maison przeprowadzonego na przełomie grudnia 2015 i stycznia 2016 na grupie 396 chorych. 71 procent badanych z SM ma orzeczenie o niepełnosprawności lub niezdolności do pracy, mimo to wielu z nich nadal pracuje.
 
Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, profesor Krzysztof Selmaj powiedział, że stwardnienie rozsiane, które atakuje osłonę włókien nerwowych (mielinę) w mózgu i rdzeniu kręgowym, skraca życie o 6-7 lat. Po 15 latach choroby większość pacjentów już nie pracuje, a po 20 latach co drugi chory wykazuje zaburzenia poznawcze i wymaga pomocy innych podczas poruszania się.
 
Specjalista podkreślił, że okres od wykrycia pierwszych objawów choroby do poruszania się wyłącznie na wózku inwalidzkim można wydłużyć. Kluczowe znacznie ma zastosowanie rehabilitacji neurologicznej oraz odpowiedniej terapii.

Czytaj: Eksperci proponują strategię poprawy opieki nad chorymi na SM>>>
 
- Mamy dobrze opanowane leczenie tzw. pierwszego rzutu, polegająca na zastosowaniu interferonu oraz octanu glatirameru. Gorzej jest z drugą linią leczenia, w której wykorzystuje się leki najnowszej generacji – podkreślił prof. Selmaj.
 
Specjalista wyjaśnił, że jest już zarejestrowanych 12 takich nowoczesnych leków, spośród których w naszym kraju refundowane są dwa. Nawet te dwa preparaty są dostępne dla ograniczonej grupy chorych w ramach programów lekowych. Przytoczył dane, z których wynika, że w Polsce są one stosowane u 7,3 procen chorych, podczas gdy w innych krajach na świecie średnio u 20-40 procent pacjentów z SM.
 
- Nowe leki dają szansę na dłuższą stabilizację choroby, a nawet poprawę stanu neurologicznego u 30 procent chorych – powiedział profesor Selmaj. Jego zdaniem jest to zupełnie nowa sytuacja w terapii. Wprawdzie choroby tej nie można wyleczyć, ale udaje się zmniejszyć liczbę objawów i poprawić ogólny stan chorobowy pacjenta. - Nie jest zatem prawdą, że leki te nie są skuteczne - dodał.
 
Dr Jakub Gierczyński z Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego w Warszawie powiedział, że w leczeniu SM nie wszystko jest źle, ale niektóre rzeczy można byłoby poprawić. Za najważniejsze uznał zapewnienie równego dostępu do leczenia we wszystkich województwach. W niektórych regionach dłużej trzeba czekać na leczenie, dlatego część chorych uprawia ”turystykę terapeutyczną”: jeżdżą po kraju i szukają ośrodka neurologicznego, w którym mogliby szybciej uzyskać dostęp do leczenia.
 
- Jedynie nieliczni chorzy na SM są poddawania rehabilitacji neurologicznej. W 2012 roku w ramach ZUS z rehabilitacji skorzystało 71 tysięcy chorych, w tym, zaledwie 129 chorych na SM – podkreślił dr Gierczyński.
 
Jak wynika z tegorocznego raportu ekspertów Uczelni Łazarskiego „SM - zarządzanie chorobą. Propozycja rozwiązań problemów”, powinny zostać wybrane ośrodki referencyjne, specjalizujące się w leczeniu stwardnienia rozsianego.
 
Psychoonkolog z Centrum Onkologii w Warszawie dr Mariola Kosowicz zwróciła uwagę, że wielu chorych na SM wraz z postępem choroby cierpi na zburzenia psychiczne. Od 40 do 50 procent z nich wpada w depresję, prawie co trzeci chory wykazuje jej objawy już w chwili pojawianie się pierwszych objawów. 6 procent pacjentów ma myśli samobójcze, najczęściej po 5 latach rozwoju choroby.
 
- Głównym tego powodem jest lęk przed pogłębiającą się niepełnosprawnością i wykluczeniem społecznym – podkreśliła dr Kosowicz.
 
Małgorzata Felger z oddziału Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego w Krakowie dodała, że chorym na SM nie zależy na rencie, lecz na aktywnym życiu. (pap)