Ruszyła piąta edycja międzynarodowego programu Genzyme PAL Award. Organizacje działające na rzecz poprawy sytuacji osób zmagających się z lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi mogą ubiegać się o granty o łącznej wartości 50 tysięcy dolarów na realizację planowanych akcji społecznych. Rejestracja trwa do 30 września 2015 r.
Program Patient Advocacy Leadership - PAL powstał w 2011 roku z myślą o wsparciu organizacji pacjentów działających na rzecz osób dotkniętych lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi. Jest to grupa ponad 60 różnych, genetycznie uwarunkowanych rzadkich chorób. Choć każda z nich jest inna, wszystkie wiążą się z zaburzeniami pracy lizosomów i produkcji enzymów, które w organizmie człowieka odpowiadają za metabolizm. Mimo że indywidualnie choroby te występują bardzo rzadko, jako grupa dotykają około 1 na 7700 noworodków.
Firma Genzyme od ponad 30 lat związana jest z chorobami rzadkimi.
- Zauważając ile pracy w poprawę sytuacji pacjentów wkładają organizacje pozarządowe i jak duże znaczenie mają ich przedsięwzięcia, stworzyliśmy program PAL, który umożliwia stowarzyszeniom podejmowanie działań na szerszą skalę - mówi Agnieszka Grzybowska, Country Manager w firmie Genzyme a Sanofi Company.
Stowarzyszenia z całego świata w ramach konkursu mogą ubiegać się o dotacje na rzecz budowy społecznej świadomości chorób, inicjatyw wspierających pacjentów na całym świecie, a także tworzenia platform wzajemnej współpracy między organizacjami. W ciągu czterech lat uhonorowanych nagrodą zostało 37 organizacji z całego świata.
W tym roku brane będą pod uwagę projekty, w ramach których działają minimum dwie organizacje. Wnioskodawcy mogą współpracować z inną grupą pacjentów, stowarzyszeniem zawodowym lub instytucją akademicką. Organizacje nie muszą pochodzić z tego samego kraju i mogą działać na rzecz różnych lizosomalnych chorób spichrzeniowych.
Zgłoszenia przyjmowane są do 30 września 2015 roku. Wyniki zostaną ogłoszone w grudniu 2015 roku.
Aby zgłosić swój pomysł do konkursu, należy opisać propozycję projektu na trzech stronach maszynopisu: przedstawić ideę planowanego przedsięwzięcia oraz sporządzić szczegółowo zaplanowany i rozpisany budżet, wypełnić formularz zgłoszeniowy oraz podpisać regulamin uczestnictwa.
Od roku 2015 opisy projektów mogą być tworzone w języku ojczystym, którym posługują się członkowie organizacji. Opisy zostaną przetłumaczone na język angielski.
Wszelkie informacje na temat programu Genzyme PAL Award dostępne są na stronie www.genzymeadvocacyawards.com.
Opracowanie: Magdalena Okoniewska
Opublikowano: www.zdrowie.abc.com.pl