Choroba rzadka na zdjęciach to problem z prywatnością pacjenta

W styczniu rzecznik praw obywatelskich zwrócił się do samorządu lekarskiego w związku z możliwymi przypadkami naruszeń prywatności pacjentów, którzy cierpią na choroby rzadkie. Jeśli bowiem cierpią na charakterystyczne, rzadkie zmiany anatomiczne, ich zdjęcia w podręcznikach mogą zbyt łatwo umożliwiać identyfikację konkretnej osoby. Naczelna Rada Lekarska deklaruje zwrócenie uwagi na tę kwestię.

Jak wskazał RPO w wystąpieniu do NRL, w sprawie, którą badano w jego biurze, upłynęło zbyt dużo czasu, by pacjentka mogła domagać się odpowiedzialności od osób, które wykorzystały jej wizerunek, gdy była jeszcze dzieckiem. To wskazuje na realny problem z dochodzeniem roszczeń i potrzebę oceny rzeczywistej ochrony praw pacjentów z chorobami rzadkimi, zwłaszcza gdy polegają one na zmianach anatomicznych w budowie ciała. Jak wskazał RPO, konieczne jest na przykład wprowadzenie mechanizmu weryfikacji zgód pacjentów na publikację materiałów zawierających wizerunek i dane medyczne, oraz egzekwowanie ich przestrzegania przez instytucje naukowe i dydaktyczne, zwłaszcza gdy dotyczą zgód rodziców na wykorzystanie wizerunku dzieci. Przypomniał przy tym, że podstawowe znaczenie ma też informowanie pacjentów i ich przedstawicieli ustawowych przed wykonaniem fotografii o jej celu, w tym wskazanie, w jakim zakresie i na jakich zasadach zdjęcia robione na potrzeby dokumentacji medycznej mogą być wykorzystywane (w formie zanonimizowanej bądź nie) dla celów dydaktycznych i naukowych, tak, by możliwe było wyrażenie świadomej zgody już na samo wykonanie zdjęcia. Dlatego zwrócił się z pytaniami do NRL o działania w tej sprawie. 

Zgoda musi być jednoznaczna i świadoma 

Jak wynika z odpowiedzi przekazanej przez NRL, zasady dotyczące ochrony wizerunku pacjentów wynikają zarówno z norm etyki lekarskiej, jak i z przepisów prawa powszechnie obowiązującego. Kodeks Etyki Lekarskiej nakłada na lekarzy i lekarzy dentystów obowiązek poszanowania godności pacjenta, ochrony jego prywatności i intymności oraz zachowania tajemnicy lekarskiej. Jak przypomina NRL, ostatnia nowelizacja Kodeksu Etyki Lekarskiej miała miejsce w maju 2024 r., a wprowadzone zmiany weszły w życie 1 stycznia 2025 r. - Zgodnie z art. 13 KEL lekarz życzliwie i kulturalnie traktuje pacjentów, szanując ich godność osobistą, prawo do intymności i prywatności. Relacje między lekarzem, a pacjentem opierają się na ich wzajemnym szacunku i zaufaniu z poszanowaniem prawa pacjenta do wyboru lekarza. Z kolei w myśl art. 24 KEL lekarz ma obowiązek zachowania tajemnicy lekarskiej. Tajemnicą są objęte informacje związane z pacjentem uzyskane przez lekarza w związku z wykonywanymi czynnościami zawodowymi. Śmierć chorego nie zwalnia od obowiązku dochowania tajemnicy lekarskiej - przypomniano. 

Są jednak przepisy również ściśle odnoszące się do kwestii wykorzystania wizerunku. Zgodnie z art. 53 KEL przeprowadzanie demonstracji naukowych lub dydaktycznych jest dopuszczalne wyłącznie po uzyskaniu świadomej zgody pacjenta lub jego przedstawiciela ustawowego, z poszanowaniem godności i intymności pacjenta. Ponadto  art. 16 KEL wymaga świadomej zgody na czynności medyczne, a w przypadku osoby niepełnoletniej - co do zasady - uzasadnia dążenie do uzyskania także jej zgody odpowiednio do wieku i dojrzałości (art. 16 ust. 3 KEL). 

Jak wskazano, samorząd dostrzega, że w przypadku chorób rzadkich, zwłaszcza takich, które wiążą się z charakterystycznymi i łatwo rozpoznawalnymi zmianami anatomicznymi ciała, ryzyko identyfikacji pacjenta na podstawie materiałów wizualnych jest szczególnie wysokie. 

W takich sytuacjach etycznie preferowane powinno być korzystanie z materiałów maksymalnie ograniczających identyfikowalność (np. kadrowanie, maskowanie cech szczególnych, obrazy schematyczne), a gdy jest to niemożliwe - uzyskanie jednoznacznej, świadomej zgody na publikację w określonym zakresie i kanale dystrybucji (druk/Internet) - wskazano w piśmie. 

Samorząd wskazuje, że podejmuje działania edukacyjne skierowane do lekarzy i lekarzy dentystów w zakresie m.in. przestrzegania praw pacjenta czy odpowiedzialności zawodowej i prawnej związanej z przetwarzaniem danych osobowych. - Istotną rolę w tym zakresie odgrywa powołany przez NRL Centralny Ośrodek Badań, Innowacji i Kształcenia (COBIK NIL), który realizuje szkolenia i inne formy kształcenia adresowane dla lekarzy i lekarzy dentystów. Z uwagi na wagę zgłoszonego problemu przekazałem koordynatorowi COBIK NIL rozważenie rozszerzenia oferty szkoleniowej dla lekarzy dotyczącej zasad ochrony wizerunku pacjentów i przetwarzania danych wrażliwych w publikacjach medycznych - wskazano w przekazanym stanowisku.