Alfie przebywa w Alder Hey od grudnia 2016 roku. Cierpi na ciężką, niezdiagnozowaną dotąd chorobę neurologiczną. Według lekarzy jego mózg jest poważnie uszkodzony, a stan dziecka ulega stopniowemu pogorszeniu, przez co nie ma szans na ratunek. Rodzice nie zgadzają się z tą decyzją.
Ojciec dwuletniego Alfiego Evansa, Tom Evans, powiedział w czwartek rano na konferencji prasowej, że rodzice zdecydowali o podjęciu kroków w kierunku przeniesienia chłopca do domu. Jednocześnie podziękował polskiemu prezydentowi i Polakom za okazane wsparcie.
W środę sąd apelacyjny odrzucił odwołanie rodziców dotyczące prośby o wyrażenie zgody na przewiezienie chłopca do szpitala Bambino Gesu w Watykanie. Wcześniej włoskie MSZ zdecydowało o pilnym nadaniu mu włoskiego obywatelstwa i zapewniło o gotowości przewiezienia go do kraju w dowolnym momencie. Starania o uratowanie dziecka znana placówka pediatryczna podjęła na polecenie papieża Franciszka, który 18 kwietnia przyjął na audiencji ojca Alfiego.
We wtorek Wysoki Trybunał odrzucił wniosek o wyrażenie zgody na przewiezienie chłopca do Włoch, przychylając się do opinii lekarzy, że doszło do nieodwracalnych zmian w mózgu, które pozbawiły go zmysłów wzroku, słuchu, smaku i czucia, a dalsza terapia "nie leży w jego najlepiej pojętym interesie" i może być nie tylko "daremna", ale także "nieludzka". Jednocześnie sędzia Anthony Hayden podkreślił, że Alfie "powinien otrzymać opiekę w ostatnich dniach czy godzinach, jakkolwiek długo to będzie trwało, w hospicjum, w domu lub na szpitalnym oddziale", prosząc zespół medyczny szpitala o to, aby "kreatywnie i ambitnie, nawet jeśli to daremna nadzieja, rozpatrzył wszystkie opcje".
Kiedy lekarz może zaprzestać podejmowania i prowadzenia reanimacji lub uporczywej terapii?
Agnieszka Sieńko, w komentarzu praktycznym pochodzącym z LEX Ochrona Zdrowia dotyczącym „Prawnych aspektów przerwania reanimacji i uporczywej terapii” cytuje przepisy art. 32 Uchwały Nadzwyczajnego II Krajowego Zjazdu Lekarzy z dnia 14 grudnia 1991 r. w sprawie Kodeksu Etyki Lekarskiej KEL. Z tego dokumentu wynika, że „w stanach terminalnych lekarz nie ma obowiązku podejmowania i prowadzenia reanimacji lub uporczywej terapii i stosowania środków nadzwyczajnych. Decyzja o zaprzestaniu reanimacji należy do lekarza i jest związana z oceną szans leczniczych czytamy w tym dokumencie”.
Autorka podkreśla, że jest to jedyny w całym systemie prawa polskiego przepis pozwalający na zaniechanie czynności medycznych w stanie bezpośredniego zagrożenia życia, czy precyzyjniej – w stanie u kresu życia. Autorka dostrzega potrzebę bardziej precyzyjnego wskazania przesłanek jego stosowania.
Uporczywa terapia, czy trudna
Autorka w zakresie terminu „uporczywa terapia” podziela stanowisko wygłoszone przez dr Małgorzatę Szeroczyńską w trakcie Konferencji „Dylematy Medyczne i Prawne. Intensywna Terapia bezpieczna dla Lekarza i Pacjenta”, która odbyła się we Wrocławiu, 10 maja 2013 r. Prelegentka stwierdziła, że termin „uporczywa” należałoby zastąpić określeniem „daremna”. Uporczywy według Słownika Języka Polskiego to: „trudny do usunięcia, utrzymujący się długo lub ciągle powtarzający się”. Właściwszym wydawałoby się, używanie określenia „terapia daremna”. „Daremny” według Słownika Języka Polskiego to: „niedający żadnych wyników”.
„W istocie chodzi bowiem o brak widoków powodzenia terapii, a nie o to, że jest ona trudna do usunięcia czy męcząca” – podkreśla Agnieszka Sieńko. „Mimo tych drobnych rozważań o charakterze językowym należy podjąć próbę określenia zakresu znaczeniowego pojęcia „uporczywa terapia”. Medycznie taką terapią jest stosowanie środków medycznych służących już wyłącznie do podtrzymywania funkcji życiowych. Gdyby nie korzystano ze wsparcia aparatury medycznej funkcje organizmu ustałyby”.
Kiedy terapia jest uporczywa?
Zdaniem autorki próba wprowadzenia do obrotu prawnego definicji terminu „uporczywa terapia” dokonała się wraz z wszczęciem procedury nowelizacji ustawy z dnia 6 listopada 2008 r. o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta. Mowa o tzw. „ustawie bioetycznej”. Artykuł 77 projektu ustawy o ochronie genomu ludzkiego i embrionu ludzkiego oraz Polskiej Radzie Bioetycznej i zmianie niektórych innych ustaw określał, że uporczywa terapia to „stosowanie procedur medycznych, urządzeń technicznych i środków farmakologicznych w celu podtrzymania funkcji życiowych nieuleczalnie chorego, które przedłuża jego umieranie, wiążąc się z naruszeniem godności pacjenta, w szczególności z nadmiernym cierpieniem”.
Zgodnie z powyższymi przepisami nie stanowi uporczywej terapii stosowanie podstawowych zabiegów pielęgnacyjnych, łagodzenie bólu i innych objawów oraz karmienie i nawadnianie, o ile służą dobru pacjenta.
Autorka zaznacza, że ustawa bioetyczna jednak nie weszła do obrotu prawnego, a definicja uporczywej terapii podzieliła jej los. Mimo to autorka uznaje, że warto sięgać do zaproponowanej w projekcie definicji, bowiem pokrywa się ona ze rozumieniem tego terminu przez medyków.
Więcej problemów przynosi określenie pojęcia „środków nadzwyczajnych”. Autorka proponuje określenie wskazujące, że: „Środki zwyczajne to wg Kellego takie lekarstwa, sposoby leczenia i zabiegi, które dają nadzieję poprawy i mogą być zastosowane bez specjalnych kosztów, nadmiernego bólu i innych niedogodności. Środkami nadzwyczajnymi są takie leki, sposoby leczenia i zabiegi, których nie można uzyskać lub zastosować bez specjalnych kosztów, nadmiernego cierpienia lub innych niedogodności i które nie dają nadziei na poprawę” .
Decyzja lekarza czy konsylium?
Zdaniem autorki artykuł 32 KEL dopuszcza poniechanie działań medycznych w przypadku, gdy rokowania są oczywiście złe.
„Pozostaje jednak problem procedury, w jakiej ma zapaść decyzja o niepodejmowaniu lub przerwaniu działań medycznych w stanie terminalnym. Artykuł 32 ust. 2 KEL stanowi wprost, że decyzja o zaprzestaniu reanimacji należy do lekarza i jest związana z oceną szans leczniczych. W ocenie autorki takie wskazanie jest nieprawidłowe w wielu obszarach. Pozostawienie tak ważkiej decyzji jednej osobie (nawet lekarzowi) rodzi zasadne wątpliwości na tle prawnym i etycznym. Dla porównania można wskazać, że w przypadku dozwolonego prawem przystępowania do udzielania świadczenia bez zgody pacjenta lub innego uprawnionego podmiotu (np.: rodziców, sądu opiekuńczego) art. 33 i 34 ustawy z dnia 5 grudnia 1996 r. o zawodach lekarza i lekarza dentysty – dalej u.z.l.l.d. – zobowiązuje (w miarę możliwości) do skonsultowania decyzji z innym lekarzem” – podkreśla autorka.
Artykuł 32 KEL takiej procedury nie przewiduje. Autorka sugeruje jednak, by w przypadku ewentualnego powzięcia zamiaru przerwania terapii lub jej niepodejmowania lekarz prowadzący (najczęściej będzie to specjalista anestezjologii i intensywnej terapii) skorzystał z instytucji art. 37 u.z.l.l.d. i zwołał konsylium lub co najmniej zasięgnął opinii drugiego lekarza. W ten sposób zmniejsza się ryzyko popełnienia błędu i narażenia się na ewentualny zarzut czy to cywilny, czy też karny.
Odpowiedzialność karna lekarza
Zdaniem Sieńko przerwanie terapii, w zakresie objętym przedmiotem niniejszego opracowania, rodzi wątpliwości o charakterze głównie karnistycznym. Autorka podkreśla, że od przerwania uporczywej terapii do oceny, że lekarz dopuścił się eutanazji czy wręcz zabójstwa nie jest daleko.
Autorka stwierdza, że „pozornie więc odstąpienie od terapii będzie zabójstwem popełnionym w formie zaniechania, ale z uwagi na art. 32 KEL w związku z art. 4 u.z.l.l.d. staje się działaniem legalnym”.