Jak wskazano w uzasadnieniu projektu wydanego już rozporządzenia ministra zdrowia z 5 grudnia 2014 roku w sprawie Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych (Dz. U. poz. 1823), wady wrodzone są poważnym problemem społecznym i medycznym. Występują u 2- 4 procent noworodków i są zasadniczą przyczyną zgonów niemowląt oraz przyczyną niepełnosprawności fizycznej u dzieci. Często zdarza się, iż współistnieją z niepełnosprawnością intelektualną, zaś osoby z poważnymi wadami rozwojowym wymagają wieloletniej wielokierunkowej oraz kosztownej opieki medycznej.

Czytaj: TK: rejestry medyczne na podstawie rozporządzenia MZ niezgodne z konstytucją >>>

Do zadań Rejestru należeć będzie między innymi wspomaganie poradnictwa genetycznego dla rodzin, w których urodziło się dziecko z wrodzonymi wadami rozwojowymi poprzez identyfikację rodzin ryzyka genetycznego, uzyskanie informacji o częstotliwości występowania i rodzajach wrodzonych wad wrodzonych na terenie kraju, czy zidentyfikowanie czynników ryzyka wystąpienia wad rozwojowych u płodu. Do rejestru mają być zgłaszane dzieci, u których w okresie od urodzenia do ukończenia 2 roku życia rozpoznano wadę rozwojową oraz dzieci z wadą rozwojową, martwo urodzone i niezdolne do życia, a także te dzieci, u których wadę rozpoznano prenatalnie.

Czytaj : TK: rozporządzenia wydane w sprawie rejestrów mają nietypowy charakter >>>

W rejestrze przetwarzane będą dane dotyczące między innymi podmiotu leczniczego (nazwa, numer REGON - jeżeli posiada, numer NIP,), dane dotyczące dziecka (imię, nazwisko, płeć, numer PESEL), dane dotyczące rodziców dziecka, czy jednostkowe dane medyczne.

Sam rejestr prowadzony jest z wykorzystaniem systemu teleinformatycznego, zaś podmiotem prowadzącym jest Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.

Rozporządzenie weszło w życie 19 grudnia 2014 roku.

Opracowanie: Jacek Tkacz