- Zmiany wprowadzone obwieszczeniem Ministra Zdrowia z 27 czerwca 2019 r. w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych na 1 lipca 2019 r. spowodowały, że doszło do kolejnego już w ostatnich latach wzrostu dopłaty świadczeniobiorcy do opatrunków finansowanych we wskazaniu Epidermolysis bullosa (EB). Oznacza to, że kolejny raz znacznie wzrosną koszty pielęgnacji małych pacjentów z tą chorobą – pisze w wystąpieniu generalnym Rzecznik Praw Dziecka.

Czytaj: Od poniedziałku zmiany na liście refundacji leków>>
 

Rzecznik przywołuje też alarmujące relacje bezradnych rodziców dzieci chorych na EB, którzy nie mają skąd wziąć pieniędzy na rosnące koszty opatrunków oraz innych produktów niezbędnych w codziennej pielęgnacji. „Za tę samą liczbę i rodzaj opatrunków jeszcze w styczniu 2015 r. trzeba było zapłacić 372 zł, obecnie płacimy 4 014 zł miesięcznie, a od 1 lipca będziemy płacić 6 114 zł. Opatrunki to tylko część pielęgnacji. Niezbędne są również bandaże, gazy, igły, płyny do dezynfekcji, sól fizjologiczna, litry maści oraz dermokosmetyki, odżywki żywieniowe, witaminy, suplementy diety płatne w 100%. Miesięczny koszt pielęgnacji chorego na EB od 1 lipca będzie rzędu 8 tys. zł.” – pisze jedna z rodzin.

Rzecznik wnosi, by resort zdrowia w trybie pilnym przeprowadził analizę problematycznych zagadnień związanych z diagnostyką i leczeniem tej choroby tak, by doprowadzić do zmniejszenia kosztów ponoszonych przez rodziny.