Resort przypomina, że procedurę dotyczącą objęcia leku refundacją rozpoczyna się na wniosek podmiotu odpowiedzialnego, jego przedstawiciela lub podmiotu uprawnionego do importu równoległego. Jak dotąd do Ministerstwa Zdrowia nie wpłynął nowy wniosek w sprawie refundacji leku Zavesca.
Ministerstwo Zdrowia wyjaśnia, że obecnie w leczeniu choroby Niemana-Picka stosuje się głównie leczenie wspomagające, czyli walkę z symptomami choroby związanymi z jej przebiegiem. Zajmują się tym lekarze specjaliści z różnych dziedzin, takimi jak pulmonologia, kardiologia, dietetyka, gastroenterologia i inne, którzy – w oparciu o najlepszą wiedzę medyczną i doświadczenie kliniczne – decydują o postępowaniu w każdym indywidualnym przypadku.
Choroba Niemanna-Picka należy do grupy chorób rzadkich. W związku ze szczególnie trudną sytuacją pacjentów dotkniętych tymi schorzeniami w 2016 roku minister zdrowia powołał zespół, który opracował projekt narodowego planu dla chorób rzadkich.
Obecnie przygotowywana jest ostateczna wersja tego dokumentu (wymaga to współpracy międzyresortowej). Projekt dotyczy wszystkich chorób rzadkich.
Resort wyjaśnia, że narodowy plan dla chorób rzadkich będzie miał charakter strategiczny – wyznaczy kierunki rozwoju i zmiany organizacji opieki, aby jak najlepiej zaspokoić potrzeby pacjentów, którzy cierpią na choroby rzadkie. Położy nacisk na tworzenie sieci referencyjnych dla poszczególnych chorób lub grup chorób.
Jednym z głównych celów planu jest skrócenie czasu do postawienia diagnozy i rozpoczęcia leczenia.
Źródło: www.mz.gov.pl
[-DOKUMENT_HTML-]