- W przypadku nowotworów neuroendokrynnych największe wyzwanie stanowi sama diagnoza. To problem stojący zarówno przed lekarzami, jak i samymi pacjentami. Jeśli świadomość istnienia choroby jest niska, szansa na jej wyrycie również maleje – zaznacza profesor Jarosław B. Ćwikła, prezes Stowarzyszenia Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne.

Dlatego zakrojona na wiele lat kampania "NET to wyzwanie" ma na celu edukowanie społeczeństwa na temat możliwości wcześniejszego wykrywania guzów neuroendokrynnych. Jest to o tyle istotne, że pojawiają się nowe, skuteczne możliwości ich leczenia.

NET wywodzą się z komórek mogących produkować hormony i inne związki aktywne biologicznie - tzw. komórek neuroendokrynnych, które są obecne w gruczołach wydzielania wewnętrznego, ale też rozsiane w całym organizmie. Aż 70 procent z nich rozwija się w obrębie układu pokarmowego – w żołądku, trzustce, jelitach. Nowotwory te rozwijają się powoli i często niezauważenie.

- Choć guzy neuroendokrynne NET to nowotwory, nie powodują wyniszczenia organizmu tak, jak to bywa w przypadku choroby nowotworowej. Pacjenci nawet w zaawansowanym stadium choroby na pierwszy rzut oka wyglądają na zdrowych ludzi – mówi prof. Beata Kos-Kudła, przewodnicząca Polskiej Sieci Guzów Neuroendokrynnych.

Nawet jeżeli guzy NET dają objawy, to często przypominają one inne choroby, co bardzo utrudnia diagnostykę. Najczęstszy guz neuroendokrynny, tzw. rakowiak (który jest aktywny hormonalnie) powoduje biegunki, bóle brzucha, uderzenia gorąca i nagłe zaczerwienienia twarzy, zmiany skórne. Dlatego jest on mylony z zespołem jelita drażliwego, objawami menopauzy, a nawet z nerwicą. Guzy zlokalizowane w oskrzelach mogą z kolei dawać objawy naśladujące astmę.

Eksperci szacują, że postawienie diagnozy NET zajmuje obecnie od 5 do 7 lat. Dlatego około połowa pacjentów trafia do specjalisty – onkologa lub endokrynologa – gdy choroba jest w zaawansowanym stadium rozwoju i dała przerzuty.

Zgodnie ze statystykami do tej pory w Polsce odnotowano ponad 2 tysiące zachorowań na guzy NET, jednak według specjalistów wiele przypadków pozostaje niezdiagnozowanych i nie jest właściwie leczonych.

Organizatorzy kampanii zwracają uwagę, że nowotwory NET można wykryć na przykład przy okazji badań profilaktycznych związanych z chorobami układu pokarmowego, np. USG brzucha, które każdy powinien wykonać przynajmniej raz na dwa lata.


Według profesora Kos-Kudły w leczeniu NET najlepsze efekty dają operacje chirurgiczne. Jednak, gdy nie da się całkiem usunąć guza, lekarze stosują metody mogące zmniejszyć jego masę, co poprawia jakość życia chorych. W tym celu stosuje się przede wszystkim terapię hormonalną w postaci analogów somatostatyny. Z ostatnich badań klinicznych wynika, że pozwala to nie tylko opanować objawy choroby, ale też wyraźnie zmniejsza ryzyko jej postępu lub zgonu u pacjentów z guzem neuroendokrynnym trzustki lub jelita. W rezultacie żyją oni wiele lat i mogą prowadzić aktywne życie.

Kampania „NET to wyzwanie” jest organizowana przez Stowarzyszenie Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne oraz Polską Sieć Guzów Neuroendokrynnych. Więcej na temat nowotworów NET można się dowiedzieć na stronach internetowych www.rakowiak.pl oraz www.guzynet.pl. (pap)