Pacjenci, a zwłaszcza pacjenci onkologiczni, bardzo aktywnie poszukują informacji o projektach badawczych, terapiach i lekach. Badania Komisji Europejskiej pokazały jednak, że Polacy mają znacznie większe niż pozostali obywatele Unii Europejskiej problemy ze znalezieniem rzetelnych informacji i ich zrozumieniem. Częściej niż inni Europejczycy zgłaszali też, że informacje pochodzą z niewiarygodnego źródła, i znacznie rzadziej stwierdzali, że są wyczerpujące. Tymczasem rzetelna wiedza pozwala pacjentom nie tylko uniknąć niepotrzebnych błędów, np. żywieniowych, lecz także pozwala odzyskać poczucie kontroli nad swoim życiem. Dotyczy to zwłaszcza chorób nowotworowych, wokół których narosło wiele mitów wzmagających strach pacjenta.

Czytaj: Chorzy na nowotwór często tracą pracę i ubożeją >>>

– Kiedy pacjent dowiaduje się o chorobie nowotworowej, przeżywa szok, dlatego byłoby dobrze, gdyby przekazano mu wtedy informacje na temat tego, co się będzie z nim działo. Musi zrozumieć, że ta choroba ma swoje etapy. Im więcej rzetelnej wiedzy dostanie, tym większe prawdopodobieństwo, że spokojniej przejdzie przez całą ścieżkę leczenia. To, co najbardziej szkodzi chorym, to wiedza „podwórkowa”, zdobyta od różnych osób – mówi psychoonkolog dr Mariola Kosowicz, agencji informacyjnej Newseria.

Chory powinien otrzymać informację, gdzie może szukać pomocy psychologicznej oraz informacji na temat odpowiedniej diety i leczenia. Pacjenci onkologiczni często nie wiedzą, czy ich choroba wyklucza aktywność fizyczną i pracę zawodową. Przez to często z nich rezygnują, co po zakończeniu leczenia utrudnia powrót do normalnego życia.

Zdaniem ekspertów internet może być dobrym źródłem informacji, pod warunkiem że weryfikować je będzie lekarz. Nierzetelna wiedza bardzo często prowadzi do pogorszenia rokowań i gorszych wyników leczenia. Zdarza się bowiem, że pacjenci pod wpływem błędnych wiadomości przerywają leczenie. Lukę informacyjną można zniwelować, dostarczając pacjentom informację dostosowaną do ich potrzeb i wiedzy.

– Najbardziej efektywnym modelem jest tworzenie ośrodków, które będą się tym poradnictwem zajmowały kompleksowo, czyli nie tylko jednym aspektem, np. wsparciem psychologicznym, ale wszystkim, po to, by ludzie mogli w jednym miejscu spotkać się z różnymi fachowcami. Bardzo ważne jest wzajemne wspieranie się chorych. W Stanach Zjednoczonych wszystkie ośrodki pomocy chorym, są jednocześnie miejscami spotkań z innymi chorymi. Jeżeli chorzy są we właściwy sposób wyedukowani, to sami dla siebie są wsparciem, a to jest niezwykle ważne – mówi prof. Maciej Krzakowski, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej.



 

Jedną z inicjatyw mających pomóc pacjentom jest Program Edukacji Onkologicznej, którego organizatorami są Polskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej oraz Fundacja „Tam i z powrotem”. Skierowany jest do trzech grup społecznych: chorych i ich rodzin, ludzi zdrowych z grup ryzyka oraz pracowników ochrony zdrowia (zarówno lekarzy, jak i wolontariuszy). W ramach programu wydanych zostało 15 poradników w nakładzie prawie 700 tys. egzemplarzy, które poruszają różne tematy, począwszy od odżywiania, a skończywszy na leczeniu bólu. Dostępne są one bezpłatnie w ośrodkach i szpitalach onkologicznych w całej Polsce oraz w formie elektronicznej na stronie Fundacji i Programu. Najnowsza publikacja z tego cyklu to „Radioterapia i Ty. Poradnik dla pacjentów z chorobą nowotworową i ich rodzin”, w której wydaniu pomogła firma Philips.