– Mamy niestety do czynienia z Europą dwóch prędkości pod względem dostępu do terapii hematoonkologicznych. Oznacza to, że polscy pacjenci są leczeni niezgodnie z obowiązująca wiedzą medyczną. Liczymy natomiast, że ostatnie miesiące i kolejne pozytywne decyzje ministra zdrowia będą kontynuowane i że coraz więcej chorych będzie korzystać z optymalnego leczenia – mówi agencji Newseria Biznes Wojciech Wiśniewski z Fundacji Onkologicznej Alivia.

Według szacunków Krajowego Rejestru Nowotworów liczba zachorowań na nowotwory układu krwionośnego i chłonnego w ciągu ostatnich 30 lat wzrosła ponad dwukrotnie. Ma to związek głównie ze starzeniem się społeczeństwa, gdyż najwięcej przypadków (60 procent) dotyczy osób między 50 a 79 rokiem życia. Jednak na nowotwory hematologiczne często chorują również dzieci i osoby młode.

Fundacja DKMS, która wyszukuje dawców szpiku dla chorych na nowotwory krwi, podaje że w Polsce średnio co 35 sekund taką diagnozę słyszy jedna osoba. Wielu pacjentów dowiaduje się o chorobie zbyt późno, kiedy leczenie jest utrudnione. Problem z diagnostyką wynika z faktu, że wiele nowotworów krwi daje niejednoznaczne objawy, które łatwo pomylić z innymi schorzeniami.

Nie ma odpowiedniej klasyfikacji chorób hematoonkologicznych, która umożliwiłaby dokładne oszacowanie, ilu pacjentów w Polsce jest obecnie leczonych z ich powodu. Zaliczają się do nich. bowiem między innymi chłoniaki złośliwe, zespoły mielodysplastyczne, czerwienica prawdziwa, przewlekła białaczka szpikowa i białaczka limfocytowa oraz szpiczak plazmocytowy. Hematoonkologia obejmuje łącznie ponad 140 różnych nowotworów.

Profesor Jan Walewski, dyrektor Centrum Onkologii-Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie zwraca uwagę, że dużym utrudnieniem w leczeniu nowotworów krwi jest bardzo niska dostępność specjalistów hematologów i hematoonkologów, przez co w niektórych regionach Polski pacjenci są zmuszeni czekać na konsultację po kilka miesięcy.

– Kolejny problem to długa i ciernista ścieżka dochodzenia do refundacji terapii innowacyjnych. Dotyczy to szeregu leków. Nie chodzi tu o pieniądze, ponieważ prędzej czy później udaje się wypracować kompromis pomiędzy podmiotem, który wprowadza taki lek do refundacji, a władzami państwowymi, które tę refundację zapewniają. Zanim jednak do tego dojdzie, mijają 2-4 lata. Trwa to zdecydowanie za długo, a pacjenci cierpią dodatkowo, wiedząc, że istnieje terapia, która znacząco poprawia szanse na przeżycie, ale jest dla nich niedostępna – mówi prof. Jan Walewski.

Lekarze zwracają uwagę, że leczenie chorych na nowotwory krwi w Polsce odbiega od europejskich standardów. Istnieją duże różnice w świadczeniach, dostępności terapii i opiece nad pacjentami pomiędzy Polską a krajami takimi jak chociażby Węgry, Czechy czy Słowacja.

– Główne różnice dotyczą dostępności leków. Wynika to z faktu, że te kraje przeznaczają więcej pieniędzy na ochronę zdrowia w przeliczeniu na obywatela. W Polsce ta poprzeczka jest zawieszona niżej niż w innych krajach, a możliwości finansowe są mniejsze – uzasadnia profesor Wiesław Jędrzejczak, kierownik Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych WUM.

– Nasi czescy sąsiedzi odnieśli wielki sukces w zakresie systemu opieki onkologicznej, nie dokładając przy tym do niego zbyt wiele pieniędzy. Bardzo chcielibyśmy się dowiedzieć, jak oni to zrobili i przełożyć tę wiedzę na krajowe podwórko – mówi Wojciech Wiśniewski z Fundacji Alivia.
Jednym z najczęstszych nowotworów krwi jest przewlekła białaczka limfocytowa (PBL). Według szacunków, taką diagnozę co godzinę słyszy w Polsce jedna osoba. Ta choroba często nie daje żadnych charakterystycznych objawów. Według NFZ w ubiegłym roku około 10 tysięcy pacjentów było leczonych z powodu PBL. Profesor Krzysztof Giannopoulos z Uniwersytetu Medycznego w Lublinie zwraca uwagę, że w krajach Grupy Wyszehradzkiej proces refundacyjny dla leków stosowanych w przewlekłej białaczce limfocytowej przebiega o wiele szybciej niż w Polsce.

– Systemy w krajach Grupy Wyszehradzkiej wydają się działać szybciej. W przypadku jednego z leków stosowanych w przewlekłej białaczce limfocytowej proces refundacyjny trwał około roku. Dla kontrastu, w polskich realiach na niektóre leki pacjenci czekają nawet 4 lata, aby uzyskać pełną refundację – wskazuje profesor Krzysztof Giannopoulos.

Jak podaje Fundacja Alivia, średni odsetek 5-letnich przeżyć pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową w Polsce wynosi zaledwie 53 procent i jest niższy o ponad 18 procent niż średnia europejska. Co więcej, żaden z małocząsteczkowych leków celowanych (zarejestrowanych do leczenia zaawansowanej przewlekłej białaczki limfocytowej) nie jest dostępny w Polsce. Są nimi leczeni natomiast pacjenci w Czechach, na Słowacji, Węgrzech, a nawet w Rumunii.

W ostatnich kilku latach nastąpił przełom w leczeniu przewlekłej białaczki limfocytowej. Nowe leki zawierają inteligentne cząsteczki, które precyzyjnie blokują mechanizm rozwoju komórki białaczkowej. Profesor Krzysztof Giannopoulos zwraca uwagę, że nowoczesne leki są nie tylko w stanie poprawić życie chorych na PBL, ale są również bezpieczniejsze i mają mniejszą toksyczność.

– Jest to terapia bardzo wygodna, przyjmowana doustnie. To sprawia, że do pacjenta, któremu dotychczas zaproponowalibyśmy chemioterapię w ramach hospitalizacji możemy podejść zupełnie inaczej. Ten pacjent może podlegać tylko opiece ambulatoryjnej, bo leczenie ma zupełnie inny profil toksyczności – mówi profesor Krzysztof Giannopoulos.
Choroby hematoonkologiczne, atakujące krew i układ krwiotwórczy, są zaliczane do grona schorzeń rzadkich. W resorcie zdrowia trwają obecnie prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich, w ramach którego uruchomiona zostanie specjalna ścieżka refundacyjna dla tzw. „leków sierocych”, stosowanych u pacjentów cierpiących na niepospolite schorzenia.

– Minister Krzysztof Łanda zapowiedział, że w ramach nowelizacji ustawy refundacyjnej będzie przewidziana specjalna ścieżka dla pacjentów, którzy zmagają się z chorobami ultrarzadkimi. Liczymy, że Polska będzie konsekwentnie zbliżać  się do zachodu Europy, a polscy pacjenci będą leczeni tak jak na to zasługują – mówi Wojciech Wiśniewski z Fundacji Onkologicznej Alivia.

Newseria