Przyjęcie dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich

UCHWAŁA Nr 110
RADY MINISTRÓW
z dnia 24 sierpnia 2021 r.
w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich Rada Ministrów uchwala, co następuje:

§  1. 
Przyjmuje się dokument Plan dla Chorób Rzadkich, zwany dalej "Planem", stanowiący załącznik do uchwały.
§  2. 
Realizację Planu ustala się na lata 2021-2023.
§  3. 
Celem Planu jest wypracowanie działań, które powinny zostać podjęte w zakresie poprawy jakości opieki medycznej nad pacjentami z chorobami rzadkimi. Plan zawiera:
1)
kryteria powoływania i funkcjonowania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich odpowiedzialnych za nadzór nad diagnostyką, rozpoznaniem i leczeniem pacjentów z chorobami rzadkimi;
2)
określenie kierunków poprawy diagnostyki chorób rzadkich, w tym dostępności do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem technologii genomowych;
3)
propozycje poprawy dostępu do leków, wyrobów medycznych i środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego stosowanych w chorobach rzadkich;
4)
uruchomienie systemu monitorowania chorób rzadkich przez utworzenie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich;
5)
utworzenie dokumentu medycznego pacjenta z chorobą rzadką, w którym będą zawarte dane kliniczne - Paszport Pacjenta z Chorobą Rzadką;
6)
utworzenie Platformy Informacyjnej "Choroby Rzadkie", zawierającej informację kliniczną, naukową i organizacyjną dotyczącą chorób rzadkich.
§  4. 
Koordynowanie i nadzorowanie realizacji Planu powierza się ministrowi właściwemu do spraw zdrowia.
§  5. 
Uchwała wchodzi w życie z dniem podjęcia i podlega ogłoszeniu.

ZAŁĄCZNIK

Plan dla Chorób Rzadkich

Zmiany w prawie

Ustawa o budowie płotu na granicy z Białorusią z poprawkami Senatu

W środę wieczorem Senat przyjął z kilkunastoma poprawkami ustawę o budowie zabezpieczenia granicy państwowej. Jedna z nich stanowi, że do zamówień związanych z inwestycją stosuje się przepisy Prawa zamówień publicznych. Za ustawą głosowało 52 senatorów, 46 było przeciw, jedna osoba wstrzymała się od głosu. Ustawą ponownie zajmie się teraz Sejm.

Krzysztof Koślicki 27.10.2021
Niektóre dochody związane z kredytami mieszkaniowymi dłużej bez podatku

Rozporządzenie dotyczące zaniechania poboru PIT od niektórych dochodów (przychodów) związanych z kredytem mieszkaniowym obowiązuje tylko do końca roku. Resort finansów pracuje nad tym, by korzystne zasady dla kredytobiorców (m.in. dla frankowiczów) obowiązywały dłużej, także w kolejnych latach.

Krzysztof Koślicki 27.10.2021
Minister edukacji: Nie chcemy powrotu do zdalnego nauczania, ale niebezpieczeństwo zawsze istnieje

Jest ogromny problem z kwestią kondycji psychicznej dzieci po lockdownie, po okresie nauki zdalnej i izolacji. To obserwujemy w szkołach. Nie jest tak tragicznie jak przewidywano, ale jest źle. Dokładne dane będziemy mieli za kilka tygodni - mówił Przemysław Czarnek. Podkreślił, że kolejne przejście na zdalne nauczanie negatywnie odbiłoby się na uczniach.

Monika Sewastianowicz 26.10.2021
Ustawa przenosząca obsługę 500 plus do ZUS podpisana przez prezydenta

Nowelizacja przepisów, pozwalająca na przekazanie Zakładowi Ubezpieczeń Społecznych zadań związanych z obsługą programu 500 plus, które dotychczas były wykonywane przez wójta, burmistrza lub prezydenta miasta, właściwego ze względu na miejsce zamieszkania osoby ubiegającej się o świadczenie, została podpisana przez prezydenta i może wejść w życie.

Krzysztof Sobczak 22.10.2021
Będzie można przejąć skład podatkowy - prezydent jest za

Prezydent Andrzej Duda podpisał nowelizację przepisów ustawy o podatku akcyzowym. Głównym celem zmian jest wprowadzenie zasady, która umożliwi kontynuację działalności prowadzonej w składzie podatkowym w przypadku rezygnacji z prowadzenia tej działalności przez dotychczasowy podmiot prowadzący skład podatkowy.

Krzysztof Koślicki 22.10.2021
Od 1 listopada będą nowe zasady wystawiania faktur

Resort finansów potwierdził w czwartek, że przygotowuje nowe rozporządzenie dotyczące wystawiania faktur. Przepisy w tym zakresie wejdą w życie już 1 listopada. Pojawi się m.in. inny sposób przeliczania wykazywanych na fakturach kwot w walutach obcych. Obowiązujące obecnie przepisy stracą wtedy ważność.

Krzysztof Koślicki 21.10.2021
Metryka aktu
Identyfikator:

M.P.2021.883

Rodzaj: Uchwała
Tytuł: Przyjęcie dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich
Data aktu: 24/08/2021
Data ogłoszenia: 27/09/2021
Data wejścia w życie: 24/08/2021