Oddzielny budżet jest także pożądany przez organizacje pacjentów. W projekcie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, który opracowali pacjenci razem ze środowiskiem medycznym, w oparciu o modelowy unijny Europlan, który potem stał się podstawą do prac ministerialnego zespołu ds. chorób rzadkich, znalazła się propozycja takiego rozwiązania.

Obecnie na leki stosowane w chorobach rzadkich NFZ w ramach programów lekowych wydaje około140-150 mln zł. Według ekspertów too stanowczo za mało w porównaniu do potrzeb.

Cały artykuł www.money.pl