Rozporządzenie nie zostało jeszcze opublikowane, Ministerstwo Zdrowia analizuje uwagi zgłoszone do projektu podczas konsultacji zewnętrznych.

Jak poinformowała rzeczniczka ministra zdrowia Milena Kruszewska "rozporządzenia realizujące ustawę i Program +Za życiem+ do 28 grudnia 2016 roku znajdowały się w konsultacjach zewnętrznych".

- Obecnie trwa analiza uwag zgłoszonych w toku konsultacji zewnętrznych. Zależy nam na przygotowaniu dobrych projektów świadczeń, stąd wszystkie uwagi poddajemy wnikliwej ocenie merytorycznej. W tym tygodniu projekt rozporządzenia zostanie przekazany do Rządowego Centrum Legislacji - poinformowała Kruszewska.

Do ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin "Za życiem" opublikowane mają być trzy rozporządzenia, zmieniające dotychczasowe uregulowania w sprawie: świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej, świadczeń gwarantowanych z zakresu lecznictwa szpitalnego oraz wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie.

 [-OFERTA_HTML-]

 

Pierwsze z nich wprowadza do tzw. koszyka świadczeń gwarantowanych perinatalną opiekę paliatywną. Świadczenie ma zapewnić ciągłość i koordynację opieki nad kobietą w ciąży, u której stwierdzono wadę letalną płodu.

Zgodnie z projektem rozporządzenia, by skorzystać z perinatalnej opieki paliatywnej konieczne będzie przedstawienie skierowania lekarskiego, które potwierdzi wadę letalną płodu.

Za taką wadę uznawane jest zaburzenie rozwojowe, prowadzące do samoistnego poronienia, przedwczesnego porodu, zgonu wewnątrzmacicznego, przedwczesnej śmierci żywo urodzonego dziecka bez względu na zastosowane leczenie, a także zaburzenia rozwojowe kwalifikujące do legalnego przerwania ciąży.

Zgodnie z rozporządzeniem pacjentki objęte perinatalną opieką paliatywną mają mieć zagwarantowane prawo do: porad i konsultacji lekarskich oraz psychologicznych, realizowanych w poradni medycyny paliatywnej, hospicjum domowym dla dzieci lub hospicjum stacjonarnym.

Opieka nad pacjentką ma być zaś skoordynowana, co oznacza zapewnienie współpracy ze szpitalem położniczym, a także hospicjum stacjonarnym lub domowym dla dzieci, gdzie będzie mogła być sprawowana opieka nad dzieckiem po ewentualnym wypisaniu go z oddziału szpitalnego.

Rozporządzenie określa ponadto wymogi dla personelu medycznego, który ma świadczyć perinatalną opiekę paliatywną. Zajmujący się tym lekarze specjaliści w zakresie pediatrii, neonatologii, perinatologii, neurologii dziecięcej, onkologii i hematologii dziecięcej, anestezjologii czy chirurgii dziecięcej muszą mieć udokumentowany co najmniej dwuletni staż pracy w opiece paliatywnej oraz co najmniej roczny staż pracy w ośrodku zajmującym się perinatalną opieką paliatywną.

Szczegółowe wymogi dotyczące wykształcenia i stażu pracy stawiane są też psychologom, psychoterapeutom i psychoonkologom, którzy świadczyć będą perinatalną opiekę paliatywną.

Podmiot leczniczy realizujący perinatalną opiekę paliatywną będzie musiał posiadać co najmniej trzyletnie doświadczenie pracy w pediatrycznej opiece paliatywnej.

Zgodnie z rozporządzeniem, perinatalna opieka paliatywna realizowana będzie do 28 dnia życia dziecka.

Jak napisano w uzasadnieniu rozporządzenia, obecnie brak jest świadczeń gwarantowanych, zapewniających ciągłość i koordynację opieki nad kobietą w ciąży, u której stwierdzono wadę letalną płodu. Wprowadzenie takiego świadczenia ma umożliwić pacjentce "podjęcie świadomej decyzji w zakresie kontynuacji ciąży".

Ewaluacja świadczenia planowana jest najwcześniej za dwa, trzy lata, a miernikiem będą dane, czy i o ile zmalała "liczba wykonywanych terminacji ciąży ze wskazań medycznych".

Z kolei projekt rozporządzenia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu lecznictwa szpitalnego ma na celu wsparcie kobiet, "w szczególności matek dzieci przedwcześnie urodzonych i chorych w rozpoczęciu i utrzymaniu laktacji" poprzez zwiększenie dostępności na oddziałach neonatologicznych i położniczych laktatorów i lodówek do przechowywania mleka kobiecego.

Projekt w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie reguluje prawo do refundowanych wyrobów medycznych dla pacjentów do 18 roku życia, u których stwierdzono "ciężkie i nieuleczalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę, zagrażającą życiu", które powstały w prenatalnym okresie rozwoju lub w czasie porodu.

Rozporządzenia są częścią ustawy "Za życiem", która weszła w życie 1 stycznia 2017 roku. Ustawa przewiduje, że z tytułu urodzenia się żywego dziecka z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu, przysługuje jednorazowe świadczenie w wysokości 4 tys. zł. Przewodnikiem rodzin po systemie wsparcia ma być asystent rodziny, którego zadaniem będzie koordynowanie dostępnej pomocy. Ustawa ma też ułatwić dostęp do świadczeń zdrowotnych, również hospicjów perinatalnych.

Ustawie towarzyszy kompleksowy program "Za życiem", który gwarantować ma rodzinom wychowującym niepełnosprawne dzieci 120 godzin rocznie tzw. opieki wytchnieniowej, preferencje w programie "Mieszkanie plus" czy łatwiejszy dostęp do rehabilitacji. 20 grudnia 2016 roku rząd przyjął uchwałę ustanawiającą program, która weszła w życie z początkiem roku 2017. (pap)