W październiku 2015 roku Polska po raz trzeci włącza się w obchody światowego miesiąca budowania świadomości o rzadkiej, genetycznej chorobie Gauchera. Z tej okazji 4 października 2015 podczas imprezy sportowej Biegnij Warszawo wystartuje kolejna edycja międzynarodowej akcji społecznej Steps ahead of Gaucher, która wspiera ponad 10 tysięcy osób żyjących z chorobą Gauchera na całym świecie. Akcja potrwa do końca miesiąca.

W 1882 roku Philippe Gaucher, młody student medycyny, opisał nieznaną wcześniej chorobę, którą odkrył u trzydziestodwuletniej kobiety z niezwykle powiększoną śledzioną. Tę rzadką chorobę udało się jednak w pełni zrozumieć dopiero w latach 60-tych XX wieku. Choroba Gauchera to jedno z najczęściej występujących rzadkich schorzeń lizosomalnych. Szacuje się, że dotyka jedną na 50 tysięcy osób. Szczególnie często ujawnia się u mieszkańców wschodniej Europy, dotykając tym samym teoretycznie około 700 Polaków, z których niewielu ponad 70 jest zdiagnozowanych i leczonych. Spowodowana jest brakiem enzymu, który odpowiada za rozkładanie naturalnie występujących w organizmie substancji - lipidów. Nierozłożone substancje gromadzą się w śledzionie, wątrobie, a także w szpiku kostnym, niszcząc je i prowadząc do niepełnosprawności. Jeszcze 30 lat temu była to śmiertelna choroba.

- Dziś dzięki leczeniu osoby dotknięte chorobą są aktywne, fizycznie, zawodowo oraz rodzinnie. Choć prowadzą normalne życie choroba wciąż stawia przed nimi ograniczenia, zwłaszcza natury społecznej. Trudno otwarcie mówić o chorobie, z którą większość ludzi czy lekarzy nigdy się nie spotkało. Tym bardziej, że na pierwszy rzut oka jest ona zupełnie niewidoczna. Dlatego już po raz trzeci w Polsce uruchamiamy akcję społeczno-edukacyjną Steps ahead of Gaucher, która sprawia, że łatwiej jest nam przełamywać osobiste tabu oraz stereotypy jakie na myśl przywodzi „przewlekła choroba genetyczna” – mówi Wojciech Oświeciński Prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Gauchera, będącego organizatorem akcji.

Steps ahead of Gaucher to międzynarodowa inicjatywa społeczna stworzona, by zwrócić uwagę na wciąż mało znaną chorobę Gauchera. W październiku – miesiącu budowania świadomości o chorobie Gauchera - osoby biorące udział w wydarzeniach sportowych na całym świecie, zawiązują buty zielonymi sznurówkami, które są symbolem akcji lub wiążą je na nadgarstkach.

4 października 2015 roku o godzinie 10:00, na terenie miasteczka startowego Biegnij Warszawo na stadionie Legii Warszawa, przy ul. Łazienkowskiej 3 pojawią się edukatorzy, którzy przekażą informacje na temat choroby, rozdadzą zielone sznurówki i zaproszą do uczestnictwa w akcji Steps ahead of Gaucher zgromadzonych Warszawiaków oraz biegaczy. Start biegu przewidziany jest na godz. 12:00.

Organizatorzy akcji zaznaczają, że osoby żyjące z przewlekłą chorobą, tak jak biegacze podczas biegu, każdego dnia przełamują swoje słabości i ograniczenia stawiając kolejne kroki naprzód.

Więcej informacji na temat biegu, lokalizacji i planu wydarzenia na stronie www.biegnijwarszawo.pl.

Opracowanie: Magdalena Okoniewska

Opublikowano: www.zdrowie.abc.com.pl , stan z dnia 1 października 2015 r.