Każdy z bohaterów był zajęty własnym życiem, w którym nie było miejsca na chorobę, kiedy się zjawiła. Teraz realizują swoje pasje i przekonują, żeby dobrze żyć wystarczy trochę szczęścia.

- Śmierci nie trzeba się bać. Każdy kiedyś umrze. Ale teraz chce mi się żyć -  mówi Wanda chorująca na przewlekłą białaczkę limfocytową od 7 lat. Moment diagnozy był dla niej bardzo trudny podobnie jak dla wszystkich pacjentów. Chwile załamania i pytania - dlaczego mnie to spotkało - dotykały każdego z bohaterów. Jednak jak przekonuje Jacek Gugulski prezes Stowarzyszenia PBS i Fundacji Razem Pomimo Wszystko chorujący na białaczkę szpikową od 17 lat - „Jeśli dzieje się coś złego to się nie załamuję, tylko zastanawiam, co z tym zrobić. Psychika jest bardzo ważna w chorobie pomaga zdrowieć.”

Przewlekła białaczka limfocytowa najczęściej jest rozpoznawana u osób w wieku powyżej 65. roku życia. Przebieg PBL jest bardzo zróżnicowany. U części chorych jest on powolny i białaczka przez wiele lat nie wymaga leczenia, u innych leczenie rozpoczyna się wkrótce po ustaleniu rozpoznania. Czas przeżycia chorych z agresywną postacią PBL może się wahać w granicach 3-4 lat. Zdecydowana większość chorych bardzo źle znosi wiadomość o rozpoznaniu białaczki, sama świadomość choroby jest zwykle trudna również dla osób, które nie wymagają leczenia.

Bardzo duże znaczenie ma wsparcie rodziny, pomocne może okazać się również zrzeszenie w organizacjach pacjentów działających w tym obszarze terapeutycznym. 
- Trzeba mieć plan na chorobę – przekonuje Jacek Gugulski. Podpowiada, że gdy już jest diagnoza, należy szukać rzetelnej informacji, a gdy wyników jeszcze nie ma, nie wolno snuć czarnych scenariuszy. Bo w leczeniu bardzo ważne są psychika i wiedza. 


Czytaj także: Dostęp do POZ dla wszystkich pacjentów - poznaj szczegóły ostatniej nowelizacji przepisów>>>


Przewlekła białaczka limfocytowa (PBL) jest najczęstszą białaczką diagnozowaną u osób dorosłych w krajach Europy i Ameryki Północnej. Pierwszym objawem są odchylenia w morfologii krwi w postaci zwiększenia liczby białych krwinek. Choroba rozwija się zwykle powoli. W przeciwieństwie do większości chorych na nowotwory chorzy na PBL we wczesnych stadiach zaawansowania nie wymagają leczenia. Jednak u części chorych przebieg białaczki jest bardziej agresywny i leczenie jest wymagane wkrótce po ustaleniu rozpoznania.

W ostatnich latach dokonał się istotny postęp w leczeniu PBL dzięki wprowadzeniu tzw. terapii celowanych. Standardem leczenia pierwszej linii stała się immunochemioterapia. Dzięki dołączeniu do tradycyjnej chemioterapii przeciwciał monoklonalnych skierowanych przeciw cząsteczce CD20 obecnej na powierzchni komórek białaczkowych (obinutuzumab, rytuksymab) uzyskano wydłużenie czasu przeżycia chorych. Kolejną nowszą metodą są leki, które hamują przewodzenie przez receptor limfocytu B sygnałów istotnych dla przeżycia komórek białaczkowych. 

Kampania realizowana przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej „Potrzeba trochę szczęścia” pokazuje, że białaczka nie musi oznaczać „wyroku”. Celem akcji jest budowanie świadomości społecznej na temat hematoonkologii i wsparcie pacjentów poprzez przedstawienie historii osób, którym pomimo choroby udaje się prowadzić aktywne, normalne życie. 

Informacje na temat kampanii dostępne są na jej stronie: www.hematoonkologia.com.pl

Organizatorem kampanii jest Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. Patronat nad kampanią objęły: Fundacji „Dr Clown, Stowarzyszenie PBS (Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową), Fundacja Razem w Chorobie oraz Konsylium Pacjentów z Nowotworami Krwi. Mecenas nad kampanią objęła firma Janssen.

 

Źródło: Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej,