Rzecznik przypomina, że z nowoczesnymi procedurami medycznymi, umożliwiającymi precyzyjną diagnostykę i dobranie odpowiedniego leczenia, mogą wiązać się pewne zagrożenia dla konstytucyjnych praw i wolności jednostki, takich jak w szczególności prawo do życia, zdrowia i samostanowienia oraz prawo do prywatności.
„Podstawową cechą wyróżniającą testy genetyczne na tle innych procedur medycznych, a jednocześnie uzasadniającą konieczność wprowadzenia odrębnych regulacji, jest charakter informacji uzyskiwanej w wyniku przeprowadzenia testów. Przed wyrażeniem zgody na poddanie się badaniu genetycznemu pacjent powinien być szczegółowo powiadomiony, w przystępny sposób, o treści i znaczeniu informacji genetycznej, która może zostać uzyskana w wyniku badania” – zauważa Rzecznik w wystąpieniu.
Wyniki badań mogą wskazywać na istnienie obciążenia genetycznego bądź ryzyka wystąpienia takiego obciążenia nie tylko u pacjenta, ale także u jego krewnych, których prawa do uzyskania wiedzy o wynikach badań również powinny zostać uwzględnione. Z badaniami genetycznymi wiąże się ponadto możliwość ujawnienia wady, która nie podlega leczeniu ze względu na istniejący stan wiedzy medycznej. „Dlatego stosowanie badań genetycznych powinno być ograniczone do celów zdrowotnych i związanych z nimi celów naukowych” –czytamy w wystąpieniu Rzecznika.
Czytaj: KIDL: badania genetyczne muszą być pod kontrolą>>>
Dlatego tak istotne jest wprowadzenie wysokiego standardu ochrony danych uzyskiwanych w drodze badań genetycznych i zakazu przekazywania tych informacji podmiotom trzecim niebędącym krewnymi badanego. Informacja uzyskana w wyniku badań genetycznych może zainteresować także pracodawców, ubezpieczycieli czy ośrodki adopcyjne. Udostępnienie tym podmiotom danych genetycznych może prowadzić do dyskryminacji osób obciążonych pewną wadą genetyczną. Kwestia ta znalazła odzwierciedlenie między innymi w Karcie Praw Podstawowych UE, zgodnie z którą zakazana jest wszelka dyskryminacja, w szczególności ze względu na cechy genetyczne.
Według Rzecznika uregulowania wymaga także procedura pobierania, przechowywania i testowania pobranego materiału genetycznego. Obecnie brak przepisów precyzyjnie wskazujących na podmioty mogące przeprowadzać badania genetyczne. Brak standaryzacji procedur może obniżać jakość udzielanych świadczeń, a także wpływać na ograniczenie możliwości dofinansowania działalności biobanków ze środków unijnych i współpracy z podmiotami działającymi za granicą.
| Dowiedz się więcej z książki | |
 |
Prawne i bioetyczne aspekty testów genetycznych
|