Od początku 2015 roku terapie infuzyjne, stosowane w leczeniu zaawansowanej formy choroby Parkinsona są już refundowane w Bułgarii, wcześniej na taki krok zdecydowała się m.in. Słowacja. – Na tym tle, jesteśmy w szarym ogonie Europy – przyznaje profesor Jarosław Sławek, kierownik oddziału neurologii Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku oraz wiceprezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego

– Ministerstwo stoi na twardym stanowisku, że terapie infuzyjne są zbyt drogie, aby je refundować. Terapie te są natomiast refundowane między innymi w Czechach, Słowacji, Bułgarii. A są to kraje, które są na podobnym lub nawet niższym poziomie gospodarczym jak Polska, są też w Unii Europejskiej i obowiązują je te same procedury – mówi profesor Jarosław Sławek. – Niezrozumiałe jest to, że tam można było otworzyć drzwi do lepszego życia chorym z zaawansowaną chorobą Parkinsona, a w Polsce są one zatrzaśnięte.

Sednem sprawy, jest dostęp do nowoczesnych terapii, stosowanych w zaawansowanej chorobie Parkinsona. Pacjenci w tym stadium choroby mogą być – w zależności od predyspozycji i wskazań lekarskich leczeni operacyjnie (tzw. metodą Deep Brain Stimulation, w skrócie DBS, polegającą na wszczepieniu do mózgu elektrod stymulujących jego pracę) lub poprzez terapie infuzyjne. Tutaj do wyboru jest podawanie apomorfiny za pomocą specjalnych pomp: tzw. lewodopy (dojelitowo) lub podskórnie. O ile jednak metoda operacyjna, z której skorzystać może połowa chorych jest w Polsce refundowana, o tyle terapie infuzyjne, nie są. Ponieważ ich koszt to w przypadku metody podskórnej około 4 tys. zł miesięcznie, a w przypadku lewodopy około 13 tys. miesięcznie, w praktyce są niedostępne.

Argumentacja Ministerstwa jest jednoznaczna – na finansowanie terapii infuzyjnych w Polsce nie ma pieniędzy. Jak wyjaśnia profesor Sławek: - QLY, czyli wskaźnik refundacji za lek, obejmuje określoną sumę pieniędzy, a wszystkie terapie, które go przekraczają uznaje się za nieopłacalne ekonomicznie. Tym samym według Ministerstwa Zdrowia nie mają one uzasadnienia stosowania.

Dodaje jednak, że w medycynie takie terapie dotyczą chorób rzadkich, na przykład metabolicznych i dziedzicznych. Choroby takie obejmują inne zasady dofinansowania, jednak choroba Parkinsona nie kwalifikuje się do chorób rzadkich, ponieważ cierpi na nią około 90 tysięcy osób w Polsce.

– Nie oznacza to jednak, że nie ma możliwości refundowania tych terapii. Zmiana nastąpiła odkąd Unia Europejska, oprócz pojęcia choroby rzadkiej, wprowadziła pojęcie terapii rzadkiej. Terapie rzadkie mogą obejmować nawet choroby dość powszechne, ale dostępne są tylko dla wąskiej grupy pacjentów znajdujących się w szczególnej sytuacji. Ich ilość obejmuje od kilkuset do kilku tysięcy chorych w ciągu roku, w skali całego kraju. Niestety, osoby z chorobą Parkinsona nie mają możliwości skorzystania z tej "furtki" terapii rzadkiej, ponieważ MZ nie uznaje tego pojęcia, co jest zresztą niezgodne z dyrektywami Unii – mówi prof. Sławek.

Cena terapii infuzyjnych jest wysoka zarówno w Polsce, jak i na Zachodzie, tym bardziej, że chorują głównie ludzie starsi, którzy zazwyczaj już nie pracują i nie są już tak zaradni życiowo jak osoby młodsze. Jednak bardzo ważnym argumentem przemawiającym ZA ich stosowaniem jest fakt, że obie są bardzo skuteczne. Odpada więc pytanie o to, czy warto je stosować.

– NFZ refunduje zabiegi tzw. głębokiej stymulacji mózgu, co jednorazowo kosztuje około 70 tys. zł., a po około 5 latach stymulator wymaga wymiany baterii. Porównując ten zabieg do terapii infuzyjnych widzimy, że DBS jest dużo tańszy. Ale mimo to w Polsce wykonuje się tylko około 200 zabiegów rocznie. Terapia jest dostępna, ale niestety limitowana – mówi profesor Sławek. Dodaje, że jego zdaniem przeznaczone na nią pieniądze wydawane są nieracjonalnie, bo przydziela się je na 1-2 procedury rocznie ośrodkom, które nie mogą mieć doświadczenia w tym zakresie przy tak niskim finansowaniu. Dodatkowo, nie zadbano o proces kwalifikacji do takiego zabiegu, który jest skomplikowany, ani o środki na prowadzenie chorego po zabiegu, czyli programowanie stymulatora i jego ciągłe korekty.

Profesor Sławek dodaje, że terapie infuzyjne nigdy nie dotyczą większości chorych. Najświeższe dane ze światowej konferencji w Sztokholmie, mówią o 1,5-2 tysiącach chorych leczonych apomorfiną w Wielkiej Brytanii – czyli bardzo małej ilość ludzi w około 60 milionowej populacji. Jeśli chodzi o duodopę, np. w Niemczech leczy się nią około 1-1,5 tys. osób, czyli także niewielka ilość chorych w stosunku do populacji kraju. Widać więc wyraźnie, że choć jednostkowo terapia jest droga, to w skali całego kraju wydatki jakie ponosi państwo na całą leczoną grupę chorych globalnie nie są takie duże.

Cały wywiad z prof. Jarosławem Sławkiem można przeczytać w serwisie: www.stronaparkinsona.pl

Opracowanie: Magdalena Okoniewska

Źródło: www.stronaparkinsona.pl, stan z dnia 30 stycznia 2015 r.