W opinii pacjentów oraz ekspertów medycznych ostatnie trzy lata przyniosły poprawę opieki nad pacjentami cierpiącymi na łuszczycę. Jednak organizacja opieki nad chorymi oraz nierówności w dostępie do leczenia to obszary, które ciągle wymagają udoskonalenia.

23 września 2015 r. odbyło się posiedzenie podsumowujące prace Parlamentarnego Zespołu ds. Łuszczycy. Zespół ten powstał w 2012 roku z inicjatywy grupy posłów reprezentujących wszystkie kluby parlamentarne. Celem jego pracy było wsparcie merytorycznej dyskusji z udziałem pacjentów, ekspertów medycznych oraz przedstawicieli władz publicznych. Ostatnie posiedzenie zespołu stanowiło okazję do ponownej diagnozy systemu opieki oraz wskazania najważniejszych wyzwań na najbliższe lata. Profesor Joanna Maj, konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii, skupiła się na konieczności zapewnienia dostępu do światłolecznictwa, które dla wielu pacjentów pozostaje nieosiągalne lub wymaga długiego oczekiwania w kolejce na świadczenie. Dostosowanie liczby ośrodków do potrzeb pacjentów będzie jednak wymagać czasu.

W posiedzeniu wziął również udział profesor Witold Owczarek z Kliniki Dermatologii Centralnego Szpitala Klinicznego MON, który podsumował efekty wprowadzenia programu leczenia biologicznego dla pacjentów z umiarkowaną i ciężką łuszczycą plackowatą. Profesor zwrócił uwagę na fakt, że z terapii biologicznych korzysta coraz więcej pacjentów, a kryteria umożliwiają włączenie pacjentów już z umiarkowaną postacią łuszczycy plackowatej.

- Działalność zespołu utworzonego z mojej inicjatywy była udana. Wbrew wielu nieprzychylnym opiniom, forsowanym także przez media, odnośnie sensowności samych zespołów sejmowych, zespół ten to przykład, że poza salą obrad, w spokojnej, merytorycznej atmosferze, wsłuchując się w głos chorych, można zrobić dużo dobrego. W zespole, tworząc swego rodzaju komisję trójstronną z politykami, pacjentami i służbą zdrowia, poruszyliśmy bardzo wiele ważnych tematów, kilka doprowadzając do szczęśliwego końca. Liczba maści przepisywana w aptekach, programy lekowe dla dwóch odmian łuszczycy, wskazanie przedstawicielom Ministerstwa Zdrowia na palące problemy, wymagające załatwienia, bez angażowania większych środków publicznych - to kwestie, które należy zapisać po stronie sukcesów zespołu - stwierdził poseł Ryszard Kalisz, przewodniczący zespołu.

Dagmara Samselska - przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę zaapelowała do środowiska parlamentarnego o kontynuację prac Parlamentarnego Zespołu ds. Łuszczycy w kolejnej kadencji Sejmu. Jej zdaniem takie wyzwania jak brak kompleksowej i zindywidualizowanej opieki nad pacjentami z łuszczycą oraz wspomniane przez ekspertów trudności związane z leczeniem sprawiają, że powinna ona być przedmiotem stałej dyskusji w Parlamencie.

Łuszczyca jest najczęściej występującą chorobą skóry uwarunkowaną genetycznie. Szacuje się, że w Polsce żyje od 700 tysięcy do miliona cierpiących na łuszczycę.

Opracowanie: Magdalena Okoniewska

Opublikowano: www.zdrowie.abc.com.pl , stan z dnia 28 września 2015 r.