Dziś obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich

Minister zdrowia Bartosz Arłukowicz uczestniczył 28 lutego 2013 r. w konferencji z okazji obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich, która zainaugurowała ogólnopolską akcję poparcia dla osób z chorobami rzadkimi i ich rodzin pod hasłem Widzę, Słyszę, Działam.

Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich jest w Polsce obchodzony już po raz trzeci. Jak co roku, w konferencji uczestniczyli przedstawiciele organizacji pacjenckich działających m.in. w ramach Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN oraz przedstawiciele świata medycyny.

Minister Arłukowicz przedstawił uczestnikom spotkania projekt Narodowego Planu ds. Chorób Rzadkich, który został opracowywany przez Zespół ds. Chorób Rzadkich zgodnie z zaleceniami Komisji Europejskiej. Prace nad Planem będą kontynuowane w Ministerstwie Zdrowia.

Przedstawiony dzisiaj dokument będzie „mapą drogową”, która pozwoli na opracowanie wieloletniego Narodowego Programu ds. Chorób Rzadkich.

Po zakończeniu oficjalnej części konferencji minister zdrowia razem z chorymi i ich rodzinami, złożył podpis i odrysował swoja dłoń na plakacie, który symbolizuje zaangażowanie wszystkich środowisk na rzecz poprawy sytuacji osób z chorobami rzadkimi.

Źródło: www.mz.gov.pl