Pacjentów onkologicznych najbardziej stresuje brak dostępu do leczenia

Nas, pacjentów najbardziej stresuje nie tyle sama choroba nowotworowa, co brak w naszym kraju dostępu do zarejestrowanej i stosowej na świecie terapii – powiedział w czwartek 3 listopada 2016 roku na śniadaniu prasowym w Warszawie prezes Stowarzyszenia Pacjentów PBS Jacek Gugulski.

Okazją do spotkania było rozpoczęcie kampanii „Potrzeba trochę szczęścia” zorganizowanej przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.
- Jej celem jest budowanie świadomości społecznej na temat hematoonkologii i wsparcie chorych poprzez przedstawienie historii pacjentów, którym pomimo choroby udało się prowadzić aktywne, normalne życie – powiedziała Marta Daszuta z Instytutu.

Jednym z chorych, którego historie zaprezentowano w albumie wydanym z okazji kampanii, jest prezes Stowarzyszenia Pacjentów PBS (Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową) Jacek Gugulski. Na spotkaniu z dziennikarzami powiedział, że choruje od 17 lat. Kiedy w 1999 roku wykryto u niego przewlekłą białaczkę szpikową miał zaledwie 31 lat.

- Padło na mnie, bo nowotwory hematologiczne (układu krwiotwórczego) to zrządzenie losu, chorzy nie cierpią na nie dlatego, że źle się odżywiali albo nie przestrzegali odpowiedniego styl życia – powiedział Gugulski.

Prezes Stowarzyszenia PBS dodał, że miał szczęście w nieszczęściu, ponieważ po tym jak zachorował pojawił się nowy lek, który sprawił, że przewlekła białaczka szpikowa przestała być chorobą śmiertelną.
- Początkowo lekarze twierdzili, że nie będę żył dłużej niż 4-6 lat. Nowe leczenie wszystko zmieniło. Okazało się, że chorzy mogą żyć znacznie dłużej, nawet kilkadziesiąt lat - powiedział.

Jacek Gugulski zwrócił uwagę, że nie wszyscy pacjenci mają takie szczęście jak on, jeśli chodzi o nowe terapie.
- Są nowe zarejestrowane w Europie leki, które w Polsce nie są dostępne, ponieważ ich się nie refunduje. Dla nas pacjentów takie sytuacje są znacznie bardziej stresujące niż sama choroba, której wykrycie dla każdego chorego jest szokiem – podkreślił.

Profesor Iwona Hus z Katedry i Kliniki Hematoonkologii i Transplantacji Szpiku Uniwersytetu Medycznego w Lublinie powiedziała, że w leczeniu przewlekłej białaczki szpikowej stosowanych jest kilka generacji nowych leków, które zrewolucjonizowały leczenie tej choroby. Ostatnio pojawiły się nawet tańsze leki generyczne (odtwórcze), które obniżyły koszty leczenia.

- W ostatnich latach nastąpił również istotny postęp w leczeniu przewlekłej białaczki limfocytowej – podkreśliła profesor Hus. Do tradycyjnej immunochemioterapii dołączono tzw. terapię celowaną skierowana przeciwko cząsteczce CD20 obecnej na powierzchni komórek białaczkowych, co pozwoliło wydłużyć przeżycia chorych. Ta terapia jest w Polsce refundowana.

W naszym kraju wciąż nie jest natomiast dostępne nowsze leczenie, wykorzystujące leki hamujące przewodzenie przez receptor limfocytu B sygnałów istotnych dla przeżycia komórek białaczkowych.
- Są one skuteczne u chorych, u których występuje oporność na immunochemioterapię lub odpowiedź ta jest zbyt krótka, oraz u chorych z zaburzeniami cytogenetycznymi (delecja krótkiego ramienia chromosomu 17 p), powodującymi oporność na tradycyjną terapię – wyjaśniała profesor Hus.

Taką źle rokującą delecję po kolejnym nawrocie przewlekłej białaczki limfocytowej wykryto u Janiny Bromowicz z Ciechanowa, cierpiącej na tę chorobę od 10 lat (gdy ją wykryto miała 54 lata). Doszło u niej do kolejnego nawrotu choroby, mimo to zachowała optymizm.

- Wbrew pozorom to była dobra wiadomość, bo mogłam otrzymać jeszcze jedną, najnowszą terapię, celowaną na moją odmianę białaczki – powiedziała na spotkaniu z dziennikarzami. Dodała, że miała podwójne szczęście, bo była jedną z ostatnich pacjentek, które zakwalifikowano do tego nowatorskiego leczenia.

Profesor Hus w albumie „Potrzeba trochę szczęścia” zwraca uwagę, że pacjenci najczęściej przeżywają dwa rodzaje lęku: jeden to lęk przed brakiem leczenia, drugi pojawia się w chwili wdrożenia terapii, gdyż chorzy obawiają się działań niepożądanych, niedostatecznej skuteczności oraz wyniszczenia organizmu.(pap)