- Fakt, że EB jest chorobą rzadką nie oznacza, że możemy zasłaniać się społeczną niewiedzą w tym zakresie. Bierna postawa nie pomoże chorym dzieciom i ich rodzicom, często pozostawionym samych sobie. Postaramy się wyciągnąć do nich dłoń – deklarował w lipcu 2016 Marek Michalak tuż po spotkaniu z uczestnikami letniego wypoczynku, zorganizowanym przez Stowarzyszenie Debra „Kruchy Dotyk” w Pieckach. Rodzice małych pacjentów z całej Polski przedstawili Rzecznikowi szereg problemów, z którymi zmagają się podczas codziennej opieki, takich jak niedostateczna refundacja podstawowych opatrunków, brak specjalistycznego ośrodka leczniczego czy dostępność do lekarzy, zwłaszcza lekarzy stomatologów.
Informacje o braku placówki medycznej, która w kompleksowy sposób zabezpieczy potrzeby zdrowotne dzieci, dotarły do dr n. med. Krystyny Piskorz-Ogórek, dyrektorki WSSD w Olsztynie.
- To nie jest proste zadanie, ale mamy pomysł, jak pomóc dzieciom chorym na EB. Oczywiście przed nami jeszcze wiele analiz i wysiłków – podkreślała 26 sierpnia 2016 roku podczas spotkania z Rzecznikiem szefowa szpitala. Gotowość do zapewnienia kompleksowej pomocy wyraził lekarski oraz pielęgniarski personel placówki, a także wojewódzki konsultant w dziedzinie pediatrii. Na wrzesień 2016 zaplanowano spotkanie z rodzicami chorych dzieci.
- W pierwszej kolejności musimy skupić się na identyfikacji wszystkich problemów, z którymi spotykają się na co dzień dzieci oraz ich opiekunowie. W kolejnych etapach niezbędne będzie wsparcie marszałka województwa, ministra zdrowia oraz prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia – mówi Marek Michalak.
Epidermolysis Bullosa jest grupą chorób, które różnią się od siebie przebiegiem klinicznym, stąd występowanie, nasilenie i lokalizacja objawów jest u pacjentów zróżnicowana. U niektórych pacjentów zmiany skórne mogą być ograniczone do pojedynczych, gojących się zmian pęcherzowych, podczas gdy u innych mogą występować przewlekle obejmując obszar całego ciała.
Źródło: www.brdp.gov.pl