2 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Wiedzy o Autyzmie; rozpoczyna on obchody Światowego Miesiąca Wiedzy na Temat Autyzmu. W Polsce od wielu lat prowadzone są kampanie społeczne, które mają uświadamiać, czym jest autyzm i jak świat postrzegają osoby z autyzmem. Wiele z nich koncentruje się na niektórych aspektach autyzmu, np. na zaburzeniach sensorycznych, wprowadzaniu zmysłów w błąd.
Według prezes opolskiej Fundacji Prodeste Joanny Ławickiej tak przekazywany obraz osoby z autyzmem jest nieprawdziwy i utrwala stereotyp, że autyzm jest zaburzeniem zachowania. Prodeste dąży do tego, by autyzm postrzegać inaczej - jako specyficzny sposób rozwoju.
"Autyzm nie jest chorobą. Staramy się odejść od takiego myślenia - dziecko chore na autyzm, dziecko cierpiące na autyzm. Lepiej mówić o zaburzeniu rozwojowym, choć z punktu widzenia samych zainteresowanych, czyli osób ze spektrum autyzmu, jest to określenie stygmatyzujące, bo wskazuje, że ich rozwój - skoro zaburzony - jest zły. Tymczasem wcale nie jest gorszy. Jest inny niż rozwój większości ludzi" - wyjaśniła.
"Jeżeli patrzymy na dziecko, osobę ze spektrum autyzmu przez pryzmat choroby, zaburzenia, to będziemy zwracać uwagę na deficyt. System edukacji, terapia, nawet proces wychowawczy bardzo często są na ten deficyt skierowane. Czyli myślenie jest takie: moje dziecko ma deficyty komunikacji i nie mówi albo deficyty rozwoju zabawy, co więc zrobić, by zachowywało się tak samo jak inne dzieci? Nie tędy droga" - powiedziała Ławicka.
W jej przekonaniu najważniejsze jest, by w osobie z autyzmem widzieć człowieka. "Żeby zobaczyć w dziecku ze spektrum autyzmu przede wszystkim dziecko, a nie - jak to czasami jest ujmowane - autystyka, aspergera, aspika itp. Musimy przede wszystkim zdać sobie sprawę z tego, że ono ma też swój charakter, swoją osobowość; ma swoje emocje, potrzeby. Wtedy jesteśmy w stanie zobaczyć człowieka, po prostu człowieka: Jasia, Kasię, Antka, Anię, osoby z autyzmem" - powiedziała prezes Prodeste.
Jak dodała, każdy człowiek chce być rozumiany przez drugiego człowieka i dotyczy to także osób z autyzmem; na każdym poziomie funkcjonowania. "Osoba z autyzmem wykształca nieco odmienne od otoczenia wzorce informowania o swoich stanach wewnętrznych, o tym, co myśli i czuje. Jeżeli nie są one zbieżne z ogólnie przyjętą normą, osoba ta nie będzie zrozumiana. Im zaś bardziej będzie nierozumiana, tym mniejsze ma szanse, by skutecznie informować o sobie. W rezultacie zacznie wycofywać się z tej relacji. Ile można próbować okazywać zadowolenie, jeśli reakcja otoczenia na to jest lękowa?" - pytała Ławicka.
Podała przykład małej dziewczynki, która w chwilach radości i ekscytacji pocierała dłonią o dłoń. W ten sposób informowała o tym, jak się czuje. Tymczasem najbliższe jej otoczenie uznawało to za zachowanie dziwaczne, z którym należy walczyć i przytrzymywało jej ręce, gdy zaczynała pocierać dłonie. Dziewczynka, pytana przez terapeutę, jak się z tym czuje, odpowiedziała, że tak, "jakby całe szczęście świata uciekało". Wyjaśniła, że gdy jest szczęśliwa to pociera ręce, a gdy coś jest śmieszne, to się śmieje.
Na pytanie, czy osoba z autyzmem musi dostosować się do otoczenia, Ławicka powiedziała, że najlepiej byłoby znaleźć wyjście pośrednie, w którym osoba ze spektrum autyzmu będzie chciała się dostosowywać do otoczenia, wiedząc, że bez tego straci szanse na porozumienie z innym i na dobre relacje. "Chodzi o to, by miała świadomość, że dostosowując się, w jakiś sposób będzie miała łatwiej. Ale społeczeństwo mogłoby też zrozumieć, że nie wszyscy muszą zachowywać się identycznie i nie ma w tym nic złego" - powiedziała.
"Dobrze by było, gdyby społeczeństwo akceptowało różnorodność, np. różne sposoby okazywania emocji, mówienia o swoich potrzebach bądź też ich okazywania, czy różne reagowanie na cudze potrzeby, rozumienie tego, co w tym świecie społecznym jest najważniejsze, czyli komunikowanie się z drugim człowiekiem" - podkreśliła.
Jak dodała, bardzo często osoby ze spektrum autyzmu, które są ponadprzeciętnie inteligentne, nie są w stanie tego wykorzystać i nie wnoszą wkładu w naukę, życie społeczne czy kulturę. "Większość swoich uzdolnień marnują na dostosowanie się do społeczeństwa. Angażują swój potencjał intelektualny do tego, żeby w każdym momencie starać się sprostać potrzebom społecznym i oczekiwaniom wobec nich" - wyjaśniła.
Dodała, że żaden człowiek nie żyje w próżni, także człowiek ze spektrum autyzmu nie istnieje sam dla siebie, tylko w jakimś otoczeniu. Według Ławickiej od tego pierwszego otoczenia, rodziny zależy bardzo wiele, bo to ono będzie budować środowisko komunikacyjne i relacyjne dla człowieka z autyzmem.
"Nie można w żaden sposób budować prawidłowej relacji z drugim człowiekiem, jeżeli się go nie akceptuje, to jest zwyczajnie niemożliwe. Jeżeli nie akceptuję, to nie będę się z nim przyjaźnić, nie będę go rozumieć, nie będę się starać brać pod uwagę jego indywidualnych potrzeb. Będę ewentualnie próbować dostosować tę osobę do siebie. Tak więc bez akceptacji faktu, że ten człowiek taki jest, nie mamy żadnej skutecznej możliwości, żeby mu pomóc" - powiedziała.
"Jeżeli chcemy w ogóle mówić o jakimkolwiek leczeniu autyzmu, to może warto powiedzieć w ten sposób - jest jedna rzecz, która leczy autyzm. To jest miłość" - podkreśliła.
W Europie już u 1 na 100 dzieci diagnozowane jest zaburzenie ze spektrum autyzmu. Dokładne dane statystyczne gromadzone w USA wskazują na częstotliwość 1 na 68 dzieci (wobec 1 na 150 w 2000 r.). W Polsce liczba diagnoz też rośnie - autyzm stwierdza się już u 1 na 100 dzieci. Oficjalnych danych ile jest w Polsce osób z autyzmem nie ma, ale szacuje się, że może to być ok. 260 tys. osób.
Fundacja Prodeste powstała w 2008 roku; jej misją jest szeroko rozumiane i profesjonalne budowanie więzi między społeczeństwem a osobami z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Nawet, jeżeli oznacza to konieczność pójścia pod prąd i szukania nowych, niestandardowych, czasem szalonych rozwiązań. Terapeuci Prodeste diagnozują spektrum autyzmu, prowadzą terapie i edukują.
Bożena Ławnicka (PAP)
| Dowiedz się więcej z książki | |
 |
Prawdziwy człowiek. Osobista opowieść o dorastaniu i edukacji w autyzmie
|