Ocena taka znalazła się w niedawnym raporcie Najwyższej Izby Kontroli, a teraz do ministrów zdrowia i sprawiedliwości występuje, po raz kolejny zresztą rzecznik praw obywatelskich.
- W Polsce, mimo dynamicznego rozwoju genetyki, nie ma regulacji prawnych, które określałyby kompleksowo zasady wykonywania poradnictwa genetycznego, bankowania materiału oraz bezpieczeństwa danych genetycznych. Minister Zdrowia nie zorganizował systemu opieki genetycznej i nie stworzył stosownych rozwiązań prawnych w tym zakresie - napisano w raporcie NIK. Można w nim także przeczytać, że kontrolowane jednostki nie zapewniły adekwatnych do zagrożeń rozwiązań techniczno-organizacyjnych, gwarantujących pełne bezpieczeństwo danych genetycznych na każdym etapie wykonywania badania. - W związku z brakiem kompleksowych regulacji oraz brakiem nadzoru nad obszarem genetyki, istnieje wysokie ryzyko pomyłek oraz błędnej interpretacji wyników, a także niewystarczającej ochrony danych genetycznych osób badanych - alarmuje NIK.
Tymczasem RPO przypomina, że jeszcze w 2016 roku minister powołał zespół do uregulowania wykonywania testów genetycznych i biobankowania.
Jak zauważa Rzecznik, na rynku funkcjonują firmy zajmujące się testami DNA na zasadach komercyjnych. Nie istnieją natomiast regulacje prawne ani inne powszechnie obowiązujące kodeksy dobrych praktyk czy porozumienia regulujące metodologię, odpowiedzialność czy dopuszczalność testów DNA. Firmy informują wprawdzie, że testy wykonane na samodzielnie pobieranych przez zainteresowanego próbkach nie mają wartości dowodowej w sądach, lecz zdesperowani rodzice i tak korzystają z ich usług. Potem próbują wykorzystać wyniki do nakłonienia prokuratora lub RPO do złożenia powództwa o zaprzeczenie ojcostwa bądź stwierdzenie bezskuteczności jego uznania.
Według RPO strukturę kodu genetycznego, pozwalającą jednoznacznie zidentyfikować osobę, należy uznać za podlegające szczególnej ochronie tzw. dane wrażliwe Zdaniem Rzecznika należy rozważyć wprowadzenia karalności pozaprawnego (bez zezwolenia powołanych do tego osób lub organów) pobierania próbek kodu genetycznego oraz badania i obrotu nimi. Tymczasem do pobierania próbek materiału genetycznego, dochodzi bardzo często bez wiedzy i zgody drugiego rodzica-przedstawiciela ustawowego i bez świadomości ani zgody dziecka. Te wrażliwe dane osobowe są następnie przetwarzane przez firmy komercyjne i placówki na zasadach prywatności – rozumianej jednak jedynie jako prywatność zamawiającego usługę.
Zdaniem Rzecznika odpowiednia regulacja tej problematyki pozwoliłaby na wzmocnienie ochrony tak fundamentalnych praw człowieka, jak prawo do ochrony życia i zdrowia, prawo do samostanowienia oraz prawo do prywatności.